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消化系統長瘤 罕病女與針為伴

2011/09/21 12:00 華視新聞     

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新北市有個高二女生小薇,罹患一種罕見疾病,卡哈細胞增生症,因為在消化系統,長出肉瘤,所以,嚴重影響吸收,為了治病,小薇開刀12次,但,連喝水都會腹瀉、讓她活的很辛苦。談到自己一出生就跟病魔搏鬥。眼淚忍不住流下來。她是小薇今年高二。鏡頭前清秀臉龐卻略顯蒼白。乾燥的嘴唇不敢隨便喝一滴水。身體看起來很虛弱。因為她從小患有卡哈細胞增生症。開刀切除大腸食道連喝水都有問題。坐在馬桶上一拉就是十小時。卡哈細胞增生症。是人體消化器官罕見疾病。從食道胃甚至大腸小腸都會長肉瘤。導致腸胃蠕動受阻,管壁增厚、變窄。加上小腸因為開刀剩下10公分。營養吸收困難。全世界只有十例全台只有小薇一人。從小靠打營養針長大。看著孫女一次又一次進出醫院。小薇的阿嬤超心疼。阿嬤。小薇希望跟當動畫設計師。想升學想當動畫設計師。小薇好多夢想好想跟其他同學一樣。只是一連開了12次刀。連學校幫忙募款的40多萬。小薇一次手術就花光了。對未來小薇懷抱希望。但是希望有更好的醫療技術幫忙。讓她繼續長大。程燁睿張桓峪台北報導。

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