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17歲少女罹罕病 智力倒退剩5歲
2013/06/04 18:58 吳青穎 盧松佑 報導    地區:台北市報導
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  有一種罕見疾病,叫做異染性腦白質退化症,這種病,全台灣只有三個人罹患,其中一個,就是購物專家俞嫺17歲的女兒「潤潤」。半年前,潤潤認知開始急速退化,不認得人,也不會扣釦子,檢查之後發現,智力剩下五歲,這才知道潤潤罹患了這種罕見疾病。

  而這種病,通常在急速變化的這半年內就會癱瘓,甚至3、4年,就會死亡。還好,俞嫺不放棄,帶著女兒一起復健,一起治療,奇蹟出現了,病況不但穩定,還有了進步。

  我愛你三個字,已經是媽媽最大的安慰。半年前,潤潤突然間不認得人了,連樓梯都不能走,智力只剩下五歲,檢查發現,潤潤得了異染性腦白質退化症,一種基因變易的罕見疾病,全台灣只有三個人得。通常在發病半年內會癱瘓,3、4年內死亡。

  平常是強勢的購物專家,但俞嫺這一刻只是一個平凡的媽媽,她崩潰了。我只想要救我的女兒,更難過的是,過去母女間的點點滴滴,潤潤忘了。半年的治療,潤潤滿手的針孔,俞嫺巴不得打在自己身上,但流淚不是辦法,於是她陪著女兒打針吃藥,陪著女兒走過一步一步艱辛的復健之路。

   

  真的是奇蹟,潤潤竟然漸漸的好轉,智力恢復到13歲,還能走、能唱。不管有多少風雨,我也會一樣陪著你,不管未來的路有多難,牽著孩子的手,俞嫺勇氣滿滿,相信一定會有另外一扇窗,為她們母女打開。

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