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【影】德男患罕病 一天不喝"20L"會渴死 | 華視新聞

【影】德男患罕病 一天不喝"20L"會渴死

2017/12/04 18:51 黃益源 報導  / 德國
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新聞來源:華視新聞

德國一名35歲的建築師馬克(Marc Wübbenhorst),因為罹患罕見代謝病「尿崩症」;由於病會讓身體不斷排水,所以患者若有一小時沒能補充水分,就會出現嘴唇乾裂、頭昏眼花、神誌不清,有如多數人斷水兩三天的症狀。這也讓馬克每天必須喝至少20公升的水!否則就可能脫水而死。

馬克表示,他會罹患尿崩症,是因為遺傳,讓他總是覺得口渴,即便一口氣喝下一杯甚至兩杯水,還是覺得渴,他在小時候還因此一度陷入抑鬱,讓他不想去幼兒園、不想畫畫。他也透露自己從一整天就是在喝水;起床就會喝一大瓶水,但沒過多久就得去上廁所,最困擾的是晚上,他無奈「一輩子都沒能連續睡上兩小時,不時得起床喝水,然後上廁所」。甚至一天最多得去廁所50次。

馬克說,他的日常生或,都必須妥善安排,避免長途旅行,以免出現突發狀況無法及時補充水分。他指出,有一次乘坐火車下班回家,由於車上時間較短,就像平常一樣沒帶水,結果火車中途出故障,比平常花了更長時間到站,等他下車時已經出現脫水症狀,有些神誌不清,幸好遇見一位好友,給了他一些救命的水。但他相當樂觀表示,他還是會享受生活,並且積極參加社區活動,適時幫助其他有需要的人。(圖片來源/翻攝Frühstücksfernsehen )



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