高文音 張良信 報導 / 台北市
一群罹患運動神經元疾病的漸凍人家庭,今天聚集在一起向社會喊話,病人家屬說國內照顧漸凍人的資源不夠,家屬已經面臨身心俱疲的窘境,他們希望相關單位能重視這個疾病。
這些坐在輪椅上行動不便的病人,他們是漸凍人,因為運動神經元病變,全身肌肉萎縮,最後只能用眼神和外界溝通。張太太說雖然這是不治之症,但是她不會放棄,她希望有一天即使放手,張先生也能自己走路,這一席話就是漸凍人家庭今天聚集在這裡的原因;林小弟弟發病五年,林媽媽說他孤立無援,反倒是兒子比較樂觀。所以他們希望能夠得到社會的重視,希望相關單位能夠提供更好資源服務,否則身上這種痛,光是用寫的,不知道要寫到什麼時候。
新聞來源:華視新聞
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