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彩虹巴克斯 打開不一樣的BOX

2017/11/10 20:01 顏彣玶、李妮  / 新北市
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新聞來源:輔大-生命力

小鷿鷈在湖水中優游,蟬鳴聲不絕於耳,蜻蜓在眼前飛舞,遠處更傳來鸚鵡的叫聲。位於新北市副都心,一處塭仔底濕地公園,溼地的對面一處彩色貨櫃屋創藝基地,這裡是展演空間日日心塾,透過展演、活動,以創新方式吸引大眾關注、支持,並付諸行動於社會公益。裡面進駐的是「彩虹巴克斯」,他們集結弱勢者的天賦,以正向積極的態度,讓這些創作藝術家能夠被看見。

位於城市喧囂中的一處寧靜之地,結合藝術與生態之處-日日心塾。 圖片提供/彩虹巴克斯

打開盒子會發現裡面有彩虹

「孩子就像是個Box,你要打開它。」高爸解釋,孩子就像是命運安排的禮物,外觀一瞧並無特別,但打開這個盒子之後,就會發現一道彩虹綻放耀眼的光芒。

「我有一對雙胞胎女兒,老大正常,老二則是自閉症。」彩虹巴克斯創辦人高文麒,大家都稱他為高爸,高爸的二女兒平時對於音樂頗有興趣,而二女兒的音樂老師正是同樣對自閉症孩童議題感興趣的音樂老師吳姍燁。吳姍燁自音樂系畢業後,就開始陪自閉症的孩子,希望能藉由學音樂的過程幫助這些孩子,也發現這些孩子們對於音樂的天賦。吳姍燁建議擁有相同理念的高爸,為這群有音樂天份的孩子們,組織樂團,舉辦音樂會。於是高爸點頭答應,一股腦兒地,連續舉辦八年的身心障礙兒童音樂會,藉由音樂會讓自閉症孩子們的才華被社會看見。

有了音樂會經驗,非營利公益團體彩虹巴克斯正式成立,為所有對藝術有想法的人策展,透過展覽看見創作者的世界。

「生活中看到的box除非是很特別的,不然你不會想打開它、碰它,我們的孩子就是很不特別的孩子,但是當你打開盒子,將會發現裡面有彩虹。」高爸娓娓道來彩虹巴克斯的名稱由來,彩虹巴克斯是由兩詞結合在一起,「Box」,意味著自閉症的孩子就像一個盒子,盒子的外觀並沒什麼特別,不打開它永遠不會知道裡面裝了些什麼;「彩虹」,則有著璀璨人生的意涵,即使家庭可能會在陪伴自閉症孩童時,遭遇他人的側目、質疑、錯待,但高爸相信,風雨過後總會天晴,總有一天將會綻放出屬於他們的彩虹。

創辦人高爸認真地回憶彩虹巴克斯的創立過程。 攝影/李妮

社會貼標籤 自閉症孩童受錯待

自閉症又稱為肯納症,是由於腦部發育障礙而導致的疾病,在社會互動關係、溝通技能、語言應用上的障礙,成長歷程中常遭受許多困難及壓力,給人封閉、無法與外界溝通的錯誤印象,因此在社會上,容易被以異樣的眼光來看待,更因此被貼上標籤,甚至受到汙名化。

社會的既定印象,影響了自閉症孩童同儕間的父母親,高爸殷切地表示,「他們需要愛心、關心、憐憫,這些當然都要,對任何人都要,但是能不能對這些孩子有一些的尊重、欣賞。」

「社會就是以異樣的眼光來看待這些孩子,因為他們有所不同,就被社會錯誤對待,錯待好一點的狀況就是誤會,壞一點的就是指責。」高爸想起他的二女兒,所遇到的情況,語帶哽咽地說,有些父母甚至會教導孩童「要遠離及小心自閉症的孩子」。同是自閉症孩童的父母,也觀察到孩子擁有相同的問題,參加一線生蹟展覽的創作藝術家陳柏宇媽媽表示,一開始在學校,孩子都沒有什麼朋友,沒有什麼人想跟他玩,後來換新環境才好一些。

創作藝術家陳柏宇對於線條有自己的想法,沒有一定的起筆式,卻對一切充滿概念。圖片提供/彩虹巴克斯

自閉症孩童總是努力突破先天障礙,積極融入同儕團體,而家人陪伴孩子外,也積極傳遞肯納症的正確認知,然而這樣的努力卻不易受人看見。高爸心疼地說:「我看到我的女兒因為不能像她的姐姐一樣,她哭了,不能跟姐姐一樣找到朋友、不能跟姐姐一樣下課有那麼多人跟她一起玩。」高爸的女兒很努力,大家卻不知道,只知道她「怪怪」的。

帶著孩子四處流浪 終遇知音相助

聽到高爸的理念與辦展初衷,高爸朋友義不容辭地給予協助,提供展覽空間,卻在開展的兩個月後,敵不過觀展人的批評。「這樣的展覽一定會吸引同質的孩子來參觀,自閉症的孩子不會這麼有規矩,會很興奮到鼓掌、踏步、吆喝,發出所謂的怪聲音,就接到餐廳顧客客訴環境很糟糕。」原先維持一個月的畫展,兩個禮拜就被要求撤畫,從此,高爸也就失去了這個曾經認同他的朋友。

這五年來,高爸為了籌資金、找場地、談合作,而四處奔波,在苦惱之際,日日心塾邀請彩虹巴克斯進駐一年,高爸一開始以為是被騙,後來發現真的可以進駐時,喜悅得不可置信。今年四月底彩虹巴克斯展開了第一檔展覽,剛開始一個禮拜來不到二十人,現在一個假日就來了兩三百人,因這裡位置較特殊,參觀者大多是專程前來,高爸說:「很感動每一個來的人,因為你們的前來,讓我們得到鼓舞,我們被看見了。」

為參展覽作品的自閉症孩童畫家小P所繪,將從小搭過的公車,用心繪製下來製成公車牆。 攝影/顏彣玶

匯集正能量 你我都是美麗的花

彩虹巴克斯在日日心塾的展覽,可以看見許多父母親帶著孩子前來,這裡不僅是培養親情的地方,更是可以發現溫暖的好展場。高爸表示,印象最深刻的一次,在第一檔展覽即將撤展的前兩天,當天傾盆大雨,有一位住馬祖的阿嬤,專程帶著三個孫子前來,一個還在襁褓中,阿嬤自己當起導覽員,問孫子說:「這是自閉症的小孩畫的,你知道自閉症是什麼嗎?」阿嬤熱情地跟孫子一路解說,期間的互動、談笑、討論,那氣氛彷彿周圍只有祖孫存在。

高爸說:「一個完整的展覽,不該是只有好的作品,而是每一個時間、空間、人與作品,都一同綻放精彩。」

高爸講到馬祖阿嬤帶著孫子前來,不禁摀著臉,藏住了眼眶的淚。攝影/李妮

「我們這個花園什麼花都有」,高爸告訴孩子們,「你們都是不一樣的花,在一起就是花園,大家都會喜歡你們的。」

彩虹巴克斯希望展覽的空間設計,像是一個花園,而不是展場。高爸解釋,因為花園有各種花朵綻放,就像彩虹巴克斯的孩子們各有不一樣的繽紛,各自綻放。藉由展覽,高爸盼大家看見並瞭解,原來跟世俗不同的花,也能開得如此美麗芬芳。

前來看展的民眾,在留言本裡面留下鼓勵孩子的話語。 攝影/顏彣玶

採訪側記

講到阿嬤帶孫子前來看展,高爸數度落淚,並說「一個完整的展覽,不該是只有好的作品,而是每一個時間、空間、人與作品,都一同綻放精彩。」正在採訪的我,眼淚也不自覺在眼淚中打轉,高爸一直不覺得他是在做善事,他覺得做善事的是孩子,如果孩子不願意展出,就無法讓社會得知他們的力量,我覺得高爸才是最偉大的那個人,奉獻自己的一切,來讓孩子得到最好的舞台,這是何等的精神!

延伸閱讀

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彩虹巴克斯 打開不一樣的BOX was originally published in 生命力新聞 on Medium, where people are continuing the conversation by highlighting and responding to this story.



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