大部分人對於唐氏症或蠶豆症一定不陌生，甚至還可以很清楚描述一些症狀。但是由基因遺傳過程的缺陷而產生的黏多醣症，卻是絕大多數民眾完全不清楚的隱性遺傳疾病。十三歲的周道小弟弟，今年四月才剛剛因為黏多醣症而離開這個世界。陪他走完短暫人生的周道媽媽--蔡瓊瑋，希望將自己蹣跚走過的這段經驗，提供給其他需要幫助的家庭。
這樣的情景，周道媽媽以後只能從錄影帶中，去尋找周到的身影。。
13年前，周道帶著宏亮的哭聲向周艾夫婦報到，一歲左右的周道，生長發育都還很正常，但是兩歲以後，他的學習完全停止，甚至有退化的現象。周艾和蔡瓊瑋夫妻只知道孩子病了，但是始終找不到病因。直到五歲那年，周道因為大量流鼻血不止而住進台北榮總。
協助推動成立黏多醣協會的林炫沛醫師表示，黏多醣症可以分為六型，也就是周到所呈現的病症。這些孩子最早在兩三歲十出現症狀，最晚也可能在十歲之後才發病，不過多數黏多醣症的病患，預後並不好，他們大多因為肺壁黏多醣堆積，無法排痰，造成肺炎、支氣管炎而在青春期前死亡。林炫沛進一步說明，黏多醣症是隱性基因的問題，即使父母親都很健康，但是雙方會各帶有一個隱性的不正常基因，當孩子遺傳到兩個有病的隱性基因，就會出現黏多醣症。而且還有隔代遺傳的情形。因此蔡瓊瑋非常希望有黏多醣症兒童的家庭能夠勇敢的站出來。
蔡瓊瑋並且以自己的例子來說明，即使本身帶有這類隱性基因，只要經過篩檢，一樣可以生下活潑健康的寶寶。在蔡瓊瑋母女的心中，雖然失去了一個最愛的親人，但是他們願意把對周道的愛，延伸到其他黏多醣症家庭，希望藉由黏多醣症協會的成立，來協助他們認識黏多醣症，並且把自己走過這段路的經驗分享給大家。
新聞來源：華視新聞
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