嬰兒罹患罕見疾病 父母難負擔醫藥費

  一個寶寶的誕生,原本是件令父母親非常高興的事,但是在榮總,卻有一個五個月大的嬰兒,同時罹患了兩種世界罕見的疾病,他現在必須靠進口的特殊酵素配方才能活下去,龐大的醫藥費,也讓她的父母親喘不過氣來。

  像楊小妹妹這樣的世界第一,真的令人很痛心。

  出生才十六天,就檢驗出,罹患機率四萬分之一的罕見【苯酮尿症】,小小的身體無法正常代謝,還得擔心智力受損。只能靠特殊配方奶粉提供營養,原以為老天爺給的考驗就到此為止,沒想到,一直瀉肚子的楊小妹妹,又發現,還患有另一種罕見的【先天性蔗糖鋂】及【同麥芽糖鋂】缺乏症,兩種罕見疾病同時發生,讓楊小妹妹,成為世界第一,媽媽肩上的負擔,也無形的加重。

  同時治療兩種罕見疾病,只能靠進口酵素配方,而且一吃,就是一輩子。楊小妹妹最難渡過的,是八個月到十二個月大的關鍵期,只要腸胃道過敏能獲得控制,再加上龐大的醫藥費也有著落,楊小妹妹才有機會親口說一聲,只要我長大。(朱國珍 許永聰)

新聞來源:華視新聞



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