患有魚鱗癬症、海洋貧血症及泡泡龍等罕見病例的病患，除了忍受生活的痛苦之外，更殘酷的是要面對龐大醫藥的負擔，衛生署醫政處上午表示，藥物法修正通過後，這些罕見及病患者的藥物都可以由健保來給付。
這些屬於基因突變所造成的罕見疾病，長期困擾著病患和家屬，像泡泡龍症，一出生之後，身體就不斷長水泡，皮膚吹彈可破，嚴重者甚至要截肢，和魚鱗癬症一樣，皮膚不斷不正常的代謝脫皮，碰一下就痛的不得了，讓病患苦不堪言。劉媽媽和他的泡泡龍女兒，更長期感受醫藥的無助。
提出修正藥政法的立委江綺雯，邀請藥政處長胡幼圃，來高雄和罕見疾病的患者們見面，胡幼圃表示，事實上,只要患者提出醫院診斷處方、申請書和國外是否使用的藥物說明，患者要申請國外的特殊藥物，就可以全額獲得補助。(黃揚俊 許文男)
新聞來源：華視新聞
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