今天一早在故宮，出現一群特別的小貴客。罹患罕見疾病的數十名小朋友，難得外出參訪，他們看著西方藝術家所描繪的兒童形象，相當開心。罕見疾病兒童看著展覽畫作，專注而認真。他們有的還得坐著輪椅，由父母陪同前來，不過病痛的折磨，似乎就在這難得的參訪行程中，突然消失了。
兩歲的江柏廷第一次和病友團體一起出游，高興得爬上爬下，同樣罹患瓦氏症的媽媽替兩兄弟拍照，逗得他們又笑又叫。不仔細看，您根本看不出來小柏廷還戴著助聽器吧！
同樣有著藍眼珠、聽力障礙的沈佑霖，也是瓦氏症患者，媽媽說當初還以為佑霖有混血，沒想到竟然是遺傳瓦氏症。如今戴上助聽器，小佑霖看來活潑開朗。
這些罕見疾病的名稱你可能聽都沒聽過，小朋友們和家長也是一路摸索，他們不願自我封閉，把握機會追尋更多快樂的機會。(周怡怡 張政捷)
新聞來源：華視新聞
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