花蓮慈濟醫院有一名新生兒,因為遺傳基因的異常,讓這名嬰兒不但是雙性人,而且是先天性的多重畸形兒,創下世界首例,另外在高雄也發生一起罕見的嬰兒結節硬化症,小嬰孩被發現心臟及腦部都出現腫瘤。
洗澡對一般的小baby來說,只是每天生活例行的一部份潔工作,但對麻藷而言卻是最危險的生死關頭。因為他必須短暫脫離所有的醫療設備,還包括呼吸器。
其實面貌清秀的他,是一名先天性的多重畸形兒,性別可說是不男不女。在慈濟醫療團隊的細心照顧下,麻藷上個月在加護病房渡過了滿周歲的生日。儘管未來可能是中重度的智障,但是這個小生命還在為自己的未來做努力,希望有朝一日麻藷能夠離開加護病房快樂的長大。
怪病還不只有一個。另外在高雄長庚兒童醫院也發現一起罕見的嬰兒結節硬化症,兩個月大的男嬰,全身上下出現白斑,連心臟和腦部都長了小結節,這就是結節硬化症,也就是長大後的腫瘤。
醫師指出,結節硬化症病患,發生的機率只有三千分一,一般在四五歲才會被發現,目前只能靠藥物來控制,長大後再以開刀來割除腫瘤,但情況並不樂觀。(謝昶易 榮昊北)
新聞來源:華視新聞
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