來自全國超過兩百位、罹患三十四種不同罕見疾病的病友，今天齊聚一堂，參加【弱勢病患權益促進會】成立大會。透過這個團體，他們希望未來罕見疾病病患、能夠得到更多協助，並且有更友善、更合理的生活空間。
乍看之下，大多數人都會被他的外表嚇到，患了紫質沈著症的黃先生，披著這樣的外衣活了三十五年，不能晒太陽、皮膚容易受傷、傷口也不易癒合。轉個身，患有原發性肺動脈高壓的吳先生，正在向大家解釋，他每天是如何透過身上的這個機器，將藥劑輸入心臟，以維持他的生命。他們的病症不同，卻同樣屬於罕見疾病，而這四個字帶給他們的痛苦，絕對是外人難以想像的。
由於罕見，他們承受了更多的不公平，在正常孩子的世界裡，是為了遺失心愛的禮物而哭泣，但這些罕見疾病的孩子，卻是一出生，就失去了最重要的健康，對他們來說，有個合理的生存環境，就是他們最大的願望。（蕭彤雯 張復欽)
新聞來源：華視新聞
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