小腦萎縮 無藥可醫 病患痛苦

蕭彤雯 張白波 報導  / 台北市

  企鵝走起路來搖搖晃晃,相當可愛。但是現實生活中,也有一群走路搖頭晃腦的病患,卻是生活在痛苦中。他們是一群小腦萎縮症患者。由於這種疾病是先天遺傳,又無藥可醫,他們只能眼睜睜的,等待死亡。

  眼睜睜的看著自己逐漸萎縮、退化,一步步走向癱瘓死亡,是所有小腦萎縮患者必經之路,最可悲的是,整個過程中,他們的意識比誰都還清楚。在台灣至少有200個家族正在上演這樣的悲劇,菜小姐一家7個兄弟姐妹,只有一人倖免,而最早發病的她,這樣的歲月已經過了10年。

  同樣是一家七兄弟姐妹有六人得病,唯一正常的朱小姐,不知道該說自己是幸還是不幸,因為雖然免除了身體上的病痛,但看著摯愛的家人像被集體屠殺般的一一死去,他同樣痛不欲生。無藥可醫讓這群因走路不穩而被暱稱為企鵝的病友只能等死,而他們唯一的期望就是,死的有尊嚴。

新聞來源:華視新聞



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