盼了很久，國內的罕見疾病患者終於盼到了衛生署核發的第一張罕見疾病藥物許可證，能讓罹患【高甘氨酸血症】的患者，順利取得救命的藥品。這對病患來說意義有多重大？今天我們要藉由一個從出生到現在還無法自己呼吸的小病人，來告訴您。
不管寶寶聽不聽的懂，媽媽總是一遍又一遍重複著鼓勵的話，即使他們早已知道，寶寶的病，罕見到連醫師都沒碰過幾個。先天代謝的異常，讓寶寶的腦部不正常放電，像這樣的抽筋，一天往往得抽上二十來次。不但嚴重傷害腦神經，就連呼吸都沒法自己來，看著小小的身軀插滿了管子，真的讓人好不忍心。
病罕見，藥更難尋，兩個月來，陳先生夫婦上遍國外網站，奔走各大醫院，就為了取得寶寶救命的藥，聽說衛生署發出了許可證，以後終於能順利拿到藥品，他們說，這總算是不幸中的大幸，看著爸爸輕聲對寶寶說話，是不是在告訴他這個好消息呢？
對罕見疾病患者來說，有藥，就有希望，衛生署開出的每張製藥許可，都等於為他們點亮了一盞燈。(蕭彤雯 張政捷)
新聞來源：華視新聞
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