愛子罹患罕見疾病 媽媽堅毅永不放棄

  染色體粒腺體異常是一種罕見疾病,這種病會讓人全身無力,容易疲累,而且通常壽命都不長。台北縣有一位蘇媽媽,兩個兒子都是這種罕見疾病患者,哥哥已經在去年過世,蘇媽媽現在全心全意照顧生命有限的蘇小弟弟,唯一的願望就是要他活得比哥哥快樂。

  要讓全身無力的柏毓站起來,不是一件容易的事。但是蘇媽媽從沒放棄過,要讓柏毓學會站的念頭。對全身軟弱沒力氣的柏毓來說,連坐起來這個簡單的動作,都要耗盡力氣才能勉強做到,媽媽在一旁雖然不忍心,卻不得不放手訓練柏毓自己完成這些動作,不過,雖然要花半小時才能脫掉一隻鞋,而且柏毓現在九歲了,才剛剛學會說話,這些一點點的進步,在蘇媽媽眼裡,都是無比的安慰。

  從蘇媽媽堅毅的笑容裡,找不到悲傷,她說,沒有時間讓她難過,她要盡全力讓柏毓生活的比過世的哥哥快樂,陪柏毓一起演話劇,蘇媽媽要讓柏毓在他的人生舞台上,盡情的演出,而且每一次都是最精彩的表演。(朱詠薇 方起年 賴慶美 何興邦)

新聞來源:華視新聞



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