只要我長大，是所有小朋友都能朗朗上口的兒歌，但對罹患了罕見疾病的病童來說，長大卻是一種奢求。一名罹患肌肉鈣化症的小女孩再不到美國接受昂貴治療，就要失去生命，他的媽媽今天請求社會幫忙，給女兒一個活下去的機會，同時罕見疾病基金會也拍了國內第一隻病童的紀錄片，記錄他們辛苦的成長。
別過臉，不肯面對鏡頭，宜臻不願人家看見他眼睛的傷，因為前幾天，他的腳又不聽使喚，讓她重重摔了一跤，這機率只有兩百萬分之一的肌肉骨化症，兩年前，開始在宜臻身上出現，全身的肌肉，就像珊瑚一樣逐漸鈣化，如今他的上半身，幾乎完全僵直。
跌倒受傷還是小事，當鈣化蔓延整個胸部，就是吳媽媽永遠失去宜臻的那一天，目前只
有美國有辦法救宜臻，但七百萬的醫藥費，對吳家來說卻是個天文數字。期待孩子長大，是每個罕見疾病孩子的母親共同的心願。即使是得了結節硬化症，可能一輩子都只有三歲智商的怡君，也永遠是媽媽的心肝寶貝多希望這樣的心願，不只是奢求。(蕭彤雯 魏台復)
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響