小腦萎縮症,是一種罕見的遺傳疾病,發病原因不明。台北有個家庭,三代總共有九個人得病,都已經先後過世,最後一個病發過世的劉禎洋,為了讓醫界找出病因,主動捐出腦部組織,成了國內第一個捐腦的小腦萎縮症患者。
他的家人說雖然很捨不得,也忍痛完成他生前的願望,希望就此解開遺傳魔咒。他是洋洋,雖然笑的開懷,但您一定看得出他不太一樣,沒錯,他是小腦萎縮症患者,這是他發病前最後一張正常的照片,當時他十四歲,之後這個無人能解的病痛,整整跟了他十年,上個星期,他告別了痛苦的人世,但卻留下了自己的腦,不要其他人跟他受一樣的苦,希望還活著的病友,有機會一直活下去。
洋洋成了第一個捐出腦部組織的罕見疾病病友,雖然知道這是解開病因的唯一方法,但家人依舊不捨,尤其是一直跟在他身邊照顧他的妹妹二十四歲的洋洋,把自己短暫的人生化成無限,就像這燦爛的笑,永遠停在照片中,大家都會記得他,至少,這群小腦萎縮症的病友,會永遠記得他。(蕭彤雯 王曉華)
新聞來源:華視新聞
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