目前國內大約有兩，三百名的黏多醣患者，原本是無藥可醫，但如今卻有了一絲希望，因為最近出現了一種新藥，可以有效的改善症狀，不過，價格卻非常昂貴，一個月要花上百萬，如果不能納入健保，大部分病友、根本負擔不起。
吳秉儒已經十九歲了,但是它的身高只有一百一十公分高,不只長不高,他連走路都有困難,以前只要走一分鐘,他就會全身喘得幾乎不能呼吸。直到他在十個多月前接受一種最新的治療，這種可以讓秉儒開始走路的新藥,是全世界上第一種也是唯一一種可以治療粘多醣的藥,但是費用非常昂貴。這位是十八歲的病友廖啟君,他已經因為粘多醣疾病雙眼失明，新藥再怎麼昂貴,畢竟生命是無價的,她們希望健保能幫幫忙,搶救她們的生命。(潘彥妃 張政捷)
新聞來源：華視新聞
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