張豐耀 報導 / 台北市
黏多醣寶寶終於可以長大了,原本重度黏多醣症的患者大多都活不過五歲,但是國內引進一種新療法,只要黏多醣寶寶每個星期打上一瓶像點滴的合成酵素,就可以延長生命,亞洲第一位試用這種藥物的黏多醣寶寶吳秉儒,今年二十歲,使用藥物兩年下來,原本只能坐在輪椅上的他,現在可以走路了,而且蜷曲的手也可以握筆寫字,病情大獲改善。
出生後就患有黏多醣症的寶寶吳秉儒,終於可以自由的走動,離開輪椅,跨出的這每一步,是二十年的努力,連原本蜷曲無力的手,現在也可以握筆,清楚的寫下自己的名字,喉嚨上的氣切管雖然還裝著,但現在是再也不用靠它呼吸。
讓他恢復的這麼好,靠的就是每個禮拜打上這一瓶合成酵素,分解堆積在它體內的黏多醣,秉儒亞洲第一例,試用了兩年,十九歲的黏寶寶哲君也施打了兩個月,皮膚已經開始光滑,肚子也都消了,這項藥物已經納入健保給付,希望能夠繼續讓更多黏多醣寶寶長大。
新聞來源:華視新聞
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