中央社
(中央社記者汪淑芬台北16日電)台灣服裝設計師廖佳琳創業將滿30年,受漸凍症患者李怡潔努力為同樣病友爭取罕病用藥的精神感動,廖佳琳認為生命是平等而美麗,她將在明年3月為李怡潔等人舉辦公益時裝秀。
廖佳琳一向堅持用台灣優良布料製作衣服,曾在2007年至2015年,代表台灣參加世界洋服大賽並多次獲獎,也在國內辦過時裝秀,還曾於2014年至2020年設計國慶親善大使服裝。
廖佳琳今天接受中央社記者訪問表示,一般時裝走秀的主角都是身材修長又窈窕的模特兒,去年得知李怡潔的故事後,深受感動,就一直思考該如何幫俗稱漸凍症的脊髓肌肉萎縮症患者做些事。
廖佳琳說,後來她腦海裡開始有個聲音,生命應該是平等而美麗,公益走秀的畫面也逐漸浮現,她決定要幫脊髓肌肉萎縮症患者辦一場時裝秀,希望在他們有限的生命裡,多留下一些色彩和可以實現的期待。
李怡潔不到30歲,為了爭取與她同樣病症者的罕病用藥納入健保給付,2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會,盼為病友帶來希望。
廖佳琳說,明年是她創業30年,公益走秀會是她創業以來最大挑戰,但也會最有意義,她為脊髓肌肉萎縮症患者量身設計的衣服,不是只為一次走秀,而是在其他重要場合,都能和一般人一樣,可穿上合適且優雅的衣服出現。
廖佳琳構思的公益走秀主角,除了脊髓肌肉萎縮症患者,還有長年倍伴及照顧的親人。廖佳琳說,吞嚥、寫字等對一般人再平常不過的事,對脊髓肌肉萎縮症患者來說都困難重重,時裝走秀更是遙不可及的夢想,她要用她的專業,幫脊髓肌肉萎縮症患者和陪伴照顧的親人,留下共同美好的回憶。
廖佳琳也是台北芙蓉扶輪社現任社長,15日在例會邀請李怡潔分享生命故事。李怡潔說,死亡是大家都要面對的事,但脊髓肌肉萎縮症患者常常來不及成長就要面對殘酷的事實,脊髓肌肉萎縮症已有藥物可減緩或改善病症,但每人每年約新台幣600萬到800萬元的費用,多數患者都無力負擔。
李怡潔說,上帝關了一扇門,她和其他病友要為自己開一扇窗。
李怡潔接受中央社記者訪問表示,現在全台有422名脊髓肌肉萎縮症患者,很希望透過各種活動讓更多人認識這個遺傳性疾病,也盼早日將相關藥物納入健保。(編輯:張雅淨)1111016
新聞來源:中央社
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