中央社
（中央社記者陳婕翎台北24日電）中國媒體人王志安日前參與網路脫口秀節目，嘲諷罕見疾病律師陳俊翰。罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今天發布聯合聲明，表達嚴重抗議與遺憾，強調尊重是文明指標。
脫口秀節目賀瓏夜夜秀日前邀請前央視記者、目前移居日本經營自媒體的王志安上節目，王志安在節目中形容台灣造勢選舉就像一場演唱會，不但有歌星助陣，還會把殘疾人士推上台，認為這點特別煽情，就像綜藝節目會製造淚點一樣，他還假裝顫抖模仿高喊「支持民進黨，搶救王義川」口號。
罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會的聯合聲明指出，罕見疾病長期以來屬社會上極弱勢族群，隨著社會參與提升、醫療科技進步及多方民間組織的積極爭取，罕病病友透過自身努力與才華，逐漸被社會大眾看見，其中不乏為實踐理想投入政治領域者。
罕見疾病基金會表示，這群為實踐理想投入政治領域的罕病鬥士，積極爭取各項法案通過，盼以自身力量讓社會更美好，本會支持病友跨黨派參政的意願與權益。日前網路節目有來賓言論針對病友陳俊翰律師不當訕笑，深感遺憾及抗議。
陳俊翰因脊髓性肌肉萎縮症（SMA）自小全身癱瘓，僅手指略能移動，但以傑出成績獲台大法律、會計雙學位，遠渡重洋赴美獲哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士學位，陳俊翰選擇返台，投入身心障礙議題的權益倡導，積極參與政治事務，無非是實踐理想的關鍵一步。
賀瓏夜夜秀節目是公開播放媒體影音，社群媒體有廣大網路聲量，對時下年輕人更有顯著影響力，但節目言論卻對身心障礙者不當訕笑，罕見疾病基金會等病友團體提出5點嚴正聲明。第1點，支持協助罕病病友就醫、就學、就業、就養等生活重建及社會參與，尊重病友參政意願及權益。
第2點是對少數人士歧視身心障礙者從政及參政權益的言論，表示嚴厲譴責；第3點為衷心支持陳俊翰及所有身心障礙者為社會奉獻心願及行動；第4點是尊重身心障礙者是社會進步文明指標；第5點為期盼政府及社會大眾，能夠正視罕病身障者參與公眾事務權利。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是罕見遺傳性神經肌肉疾病，更是繼海洋性貧血，第2常見體染色體隱性遺傳疾病，以台灣每年10多萬名新生兒來看，台灣1年估計有10多名SMA新生兒誕生。根據衛生福利部國民健康署去年12月最新通報全國罹病人數共539名。（編輯：陳政偉）1130125
新聞來源：中央社
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