(中央社)
中央社
（中央社記者黃郁菁屏東縣30日電）為讓罕病病友走入人群、強化社交能力，罕見疾病基金會今天舉辦「高樹蜜棗採果趣」，召集南高屏9個罕病家庭、31位罕病患者及家屬，前往高樹鄉1處蜜棗果園體驗採果樂趣。
財團法人罕見疾病基金會南部辦事處主任顏克芬告訴中央社記者，罕病病友有時因為行動不便或照護需求不太容易出門，希望藉由採果體驗讓病友出來走走，家屬也可以獲得喘息空間。
活動現場響應公益的「鄭爸蜜棗果園」主人鄭明輝耐心為病友講解採果技巧，6、7成熟度的漂亮果子可裝箱，若是遭蟲咬有洞的開放大家直接食用。病友們化身1日農工，有的迅速裝滿1箱，有的則笑說「裝進肚子裡的比裝進箱子的多」，現場氣氛和樂、有說有笑，就像1個大家庭。
罕病兒家長吳媽媽表示，12歲的孩子患有魯賓斯坦－泰必氏綜合症，發育遲緩、認知能力也較低落，雖喜歡與周遭的人互動，但話講不停可能會常招來不知情人士異樣眼光，與罕病家庭一起出遊很自在，因為大家都可以互相體諒。
患有愛伯特氏症的陳奕瑩說，出生時手腳趾緊緊相連、20幾年來經歷大大小小的手術進行分離，雙手無法正常握取，今天的採果是個難得體驗。
陳奕瑩說，希望大家知道罕病不像外界所想得那麼恐怖，罕病患者跟一般正常人一樣要生活，只要有醫療支持，他們就有動力可以走出來跟大家一起玩，也希望一般人可以給罕病患者愛與包容，把他們視為正常人對待。
罕見疾病基金會指出，全台有超過1萬8000個罕病家庭，超過280種以上罕病需要支持與關懷。「鄭爸蜜棗果園」除響應公益採果活動外，也發起「蜜棗傳愛，愛心公益」活動，將3月8日至30日的蜜棗訂單10%捐給罕病基金會，希望幫助更多罕病家庭，讓愛傳下去。（編輯：孫承武）1130330
新聞來源：中央社
讀者迴響