“罕見疾病防治及藥物法“在立法院三讀通過，除了讓國內的醫療開創出新紀元，對那些可以說是弱勢族群中的弱勢者來說，更像是黑暗中的一盞明燈，為他們照亮希望。今天這些罕見疾病患者舉辦了一場感恩會，讓我們聽聽他們的心聲。
這是楊玉欣，時髦的打扮、自信的臉龐，如果不說，沒有人知道她得了一種罕見的遠端肌肉萎縮症，從肢體末端、一點一滴侵襲到她的心臟，然後死去。
這是林煜智，您可能比較熟悉，先天的成骨不全症，讓他動不動就骨折，成了長不大的玻璃娃娃。
這是劉佩菁，只要輕微的摩擦，皮膚就會起大大小小的水泡，甚至連口腔、食道都長滿了泡泡，吃東西對他來說，永遠都不會是種享受。
長久以來，他們是被社會遺忘的一群，但罕見疾病防治法及藥物法的通過，的確給了他們更多保障雖然有人早已錯失治療時機，有人患的病現在還無藥可醫，但希望永遠都在不知道生命什麼時候會結束，依舊開朗的面對未來，下次見到這群生命鬥士，請少些異樣眼光，多點鼓勵與祝福。(蕭彤雯 葛傳富)
新聞來源：華視新聞
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