偉大父愛!為罕病兒籌治療費 美國男泛舟200公里

徐婉寧 游立爾 報導  / 美國

美國一位爸爸,為了救罹患罕見疾病的兒子,發起泛舟挑戰來募款。這不是普通的泛舟,他跟朋友從俄勒岡州南部的羅格河出發,一路划了兩百多公里到太平洋,幾乎是台北到嘉義的距離。而且一般來說,這種距離的泛舟,至少要花10天,他們卻只用不到2天的時間,就完成挑戰。

美國民眾傑克遜說:「我的兒子威廉,今年6歲,他是一個快樂,積極,聰明,出色的小男孩,但不幸的是,他患有裘馨氏肌肉萎縮症,他的肌肉會退化,等到9歲或10歲時,就會失去行走的能力。」

住在美國俄勒岡州的傑克遜,提起兒子威廉又驕傲又擔心,因為威廉罹患的罕見疾病,可能會讓他30歲前就喪命,美國民眾傑克遜說:「我們已經找到一種治療威廉的,裘馨氏肌肉萎縮症的潛在方法,像是特別針對他的突變,但費用卻非常嚇人。」

威廉的病情還沒到完全絕望,罕病組織正在研究一種基因療法,但費用高達220萬美元,超過6500萬台幣,為了籌到這筆錢,傑克遜跟一群朋友決定發起泛舟挑戰。

美國民眾傑克遜說:「我們沿著南俄勒岡的羅格河,從水壩到大海(太平洋),全長157英里(約253公里)。」

253公里大約是台北到嘉義的距離,一般來說泛舟要花上10天,但傑克遜卻設下36小時完成的目標,他們不斷划不斷划夜間也沒有停止,對身體來說完全是極限挑戰。

美國民眾傑克遜說:「到了早上,每個人都經歷了,類似視覺幻覺的症狀,眼睛很累,一直坐著,腿也幾乎感覺要萎縮了。」

划到最後幾小時,泛舟小隊幾乎快撐不住,但沒有人停下來,而無法划船的威廉則在岸邊替爸爸加油,他們最後如期達成目標,這項舉動感動了不少人,目前募款金額已超過60萬美元,傑克遜則說他們會繼續募款,不只為了威廉,也希望新療法,可以造福類似罕見病患。

新聞來源:華視新聞


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