鄭富元 李垣誼 報導 / 台北市
長的像可愛的小精靈有時候並不是一件好事。有一群威廉氏症的孩子,他們就有小精靈的臉孔和身材,不過先天性的心臟疾病,卻讓他們的父母非常辛苦,今天他們共同成立聯誼會,希望政府幫助他們的孩子,健康快樂的長大。
冠佑今年幼稚園大班,有禮貌、不怕生、還會無厘頭的搞笑,不過這種像小精靈的笑臉和身材,卻是威廉氏症的特徵。威廉氏症是一種基因遺傳疾病,會有先天性的動脈狹窄,所以幾乎都要開刀才能脫離危險,雖然這群孩子可以獲得健保的醫療照顧,但是教育和復健的問題,卻是父母心中的痛。由於威廉氏症的孩子在嬰幼兒時期就可能有生命危險,所以醫師表示,除了用精靈臉和心電圖來提早發現,往後的照顧也是很重要的。每一個孩子都是父母心中的寶,病童家長特別成立聯誼會,希望政府能夠幫幫他們的孩子,讓小精靈真的可以快樂健康的長大。
新聞來源:華視新聞
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