綜合報導 / 台北市
一種罕見疾病結節硬化症，患者全身上下任何器官，甚至腦部都會長瘤塊，這種基因病患目前還無藥可醫，一位爸爸帶著十二歲、智力卻停在三歲的女兒跟結節硬化症病友分享照顧孩子的心得。
今年十二歲的君君很少跟爸爸媽媽講話，因為她的智力只有三歲，身體經常晃動，因為結節硬化症，腦部裡有瘤塊，影響她全身的發展，爸爸媽媽送她到特殊學校上課，現在可以一把抓起喜歡的東西，甚至用手語跟外界溝通。
另外今年十九歲的亞芬、十二歲的瑄瑄，都是結節硬化症患者，父母必須花費更多心思照料，他們聚集在一起並成立協會，希望透過關懷跟互動，讓這群罕見病患孩子得到更多的愛。
新聞來源：華視新聞
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