罕病無臉女孩活過來了! 歡慶9歲生日

黃韵筑綜合報導 / 巴西

無臉女孩卻是生命勇士!巴西一名女童瑪琪莉(Vitória Marchioli)，近日歡度9歲生日，不過這個生日對她意義非凡，因為她曾一度被醫師放棄治療，認為罹患先天罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)的她，無法活過1天，而此病症又稱為「下頷骨顏面發育不全」，所以瑪琪莉沒有正常的臉孔，不過她從未放棄「活著」。

根據外媒報導，瑪琪莉的爸爸羅納度(Ronaldo)和媽媽約瑟琳(Jocilene)，從不放棄瑪琪莉的生命，為她安排至少8次手術，重建眼睛、鼻子、口部等部位，並遠赴美國求醫。雖然醫病過程艱辛，未來也沒把握會如何，但她的爸爸羅納度說「我們沒想過她能活到9歲，也不知道她還能活多久，不過我們很感恩，她做到了。」

羅納度也吐露，因為瑪琪莉的外表與一般孩子不同，出門常遭一些民眾歧視看待，就連他們後來生下的正常孩子，也因此曾在學校被同學霸凌，但他們不放棄，現在正到處為瑪琪莉籌款，只希望她能擁有更好的醫療品質，繼續活下去。(圖片來源:Metro)