林品辰、王翔弘 / 台北市
在你人生剛起步的時候，被診斷出罹患癌症，當下會有什麼感受？米娜（潘怡伶）、謝采倪、蔡孟儒三位年輕癌症病友，針對年輕病友創辦了「我們都有病」社群媒體， 舉辦講座、製作懶人包、人物專訪，希望打造一個對年輕病友友善的環境。
提供正確癌症資訊，分享病友經歷
「我們都有病」是由三位平均年齡不到三十歲的年輕癌症病友所創辦的社群媒體，創辦人米娜（潘怡伶）是一位乳癌病友，因為與淋巴癌的謝采倪、骨肉癌的蔡孟儒相遇，發現他們有共同的信念，都想要改變社會上對年輕的癌症病患的不理解，並提供無負擔的醫病資訊整合平台。
他們用自己的方式，改變社會不平等對待
在創立「我們都有病」之前，米娜已經成立了年輕乳癌病友的社團「花漾女孩GO GO GO」，在上面分享專門給予乳癌病友的資訊；謝采倪是位饒舌創作歌手，用饒舌把社會上對癌友的不平等對待訴說出來；蔡孟儒是一位大學生，手繪出可愛的插圖讓令人害怕的癌症資訊，用幽默、有趣的方式，溫柔且正確傳達給病友們。他們都是用自己力量讓社會更認識年輕病友，也用自己的方式去陪伴那些年輕病友，讓病友知道自己不是孤獨的。
米娜與蔡孟儒、謝采倪早已知道彼此在做的事情，但都不熟識，只是因為在某一天，謝采倪在社群媒體上詢問有沒有人有麥克風，因而讓他們認識彼此， 發現了他們之間共同的信念，想要為了同為病友的人做一點什麼，決定一起攜手改變社會，因此創立了「我們都有病」。
同為年輕病友，更能感同身受
米娜在大學畢業後，原本只希望找到一家福利不差的公司工作，工作穩定後也打算拚事業，為了以後可以買房子、生小孩而努力賺錢，但這些計畫卻被突如其來的罹癌訊息通通打亂。「當下一開始就是天崩地裂。」米娜說因為自己還很年輕，有很多目標、計畫還沒有達到，甚至還沒有開始，就已經被迫中止。
剛得知罹癌的期間，其實米娜沒有消沉太久，她笑著說因為自己本身就不是一個很負面的人，加上有家人的支持，還有行事曆上密密麻麻的治療時間，讓她沒有時間去胡思亂想，也逼著她趕快踏上原本的軌道。但是不是所有病友都是如此，有人會因為不了解癌症，和癌症議題被媒體過度渲染，讓病友對癌症產生恐慌；還有病友本身是家庭的經濟支柱，罹癌後被迫辭掉工作，只能定期去醫院治療或在家養病，會導致病友心裡認為自己一無是處；又或者是家人會一直強迫病友去特定的醫生看診，造成病友的負擔。
社會對病友的不了解，造成身心上的傷害
社會上其實存在許多對年輕癌友的不諒解，共同創辦人謝采倪曾經在化療後，頂著光頭戴著帽子畫著全妝走在路上，在她過馬路的時候，路邊的卡車司機搖下車窗，對著她罵死人妖；也有病友曾遇過，自己坐在博愛座上卻被所謂的正義魔人所驅趕。
「我們都有病」的癌友鋼鐵晴（化名）也透露，當初家人知道她確診乳癌時，就希望她可以永遠待在家，不要出去拋頭露面，也反對她把自己的抗癌歷程分享給其他人，讓她覺得好像讓別人知道她生病，是一件丟臉的事情，造成心理上的負擔。
「假如今天有一位年長癌友做化療後光頭出現在路上，社會大眾會因為他是年長者，所以能夠同理他，」米娜說「但假若今天是一位年輕癌友，大家不會認為他是生病，因為在社會的定義中，年輕人就應該是健康的。」在大眾的眼裡，這位年輕人不會是生病的人，而是認為一個怪人或叛逆等負面印象。
即使是癌友間，不同年齡層也會有誤解
過去，其實已經存在許多癌症社群，但因為癌症社群裡的年齡層較年長，當有些年輕癌友問說「我要不要做乳房重建？」馬上會有年長的癌友跳出來責罵說「你要命還是要奶？」、「你的先生要是愛你，就不會愛你的身體。」，這些年長者可能已經兒孫滿堂了， 但對於年輕的癌友來說，他們還有工作、社交、對未來的想像等，所以年長者跟年輕人會面臨的選擇是不一樣的。
就如同本文中提到，大眾將年輕人視為健康的人，所以一個全妝卻光頭的人走在路上會遭受側目，甚至是言語攻擊；在社交方面，假如年輕病友對自己的外貌不認同、失去自信心，導致他不想接觸外界，讓自己變得越來越封閉；在工作方面，面對一位資歷深的社會人士，大眾所注重的是他的工作資歷、處事能力、經驗等等，而剛步入社會的年輕族群除了學經歷外，也看重容貌、體態，所以對年輕族群來說，外貌也是影響工作的因素之一。
舉辦病友演講 改善社會觀念、改變病友心態
「我們都有病」會透過舉辦病友聚會、知識型演講、娛樂型音樂會等活動，讓有病、沒病的人都可以參與，藉此改變社會對病友的不理解。 例如：二〇一八年舉辦的病力時代，演講內容不只是單純談論病友經驗，還包括探討心理學、設計如何在癌症醫院發揮功用、AI科技如何改善醫療照護等等，開放讓設計師、研究員或醫病領域的創業者、工作人員參與，使其他領域的人才交流。
不同的價值觀與不理解癌症的人，都使年輕病友在對抗癌症的路上更加艱辛，所以米娜與蔡孟儒、謝采倪決定站出來幫助這些病友。「我們都有病」會舉辦病友聚會與知識型演講，例如：靠北有病聚會、乳癌母親驕傲分享會、當心理學家遇上心理生病時、毛很多醫病觀察日記，其中有些演講是邀請年輕病友擔任講師，結合自己的專業來分享她看見的事情與心路歷程，「我們都有病」會將其他演講的費用變成講師費，這個舉動不只是讓講師有同等的回報，也是為了讓病友肯定自己，不會覺得自己一無是處，沒有辦法在社會上生存。
「我們都有病」也確實改變了病友的生活，病友鋼鐵晴驕傲的拿出自己的新書，侃侃而談著她面臨腦癌及乳癌的經歷，很難想像其實她之前是一個沒自信、上台講話會結巴的人。「我很感謝這個友善也有病的社團。」她說當初是米娜讓她認識這個社群，也因為社群舉辦的演講讓她跨出人生第一步，造就現在這個開朗、敢表達的一位作家。
除了舉辦講座以外，「我們都有病」未來會更著重在病友深度專訪文或是醫病衛教資訊懶人包，透過病友真實且溫暖的故事，讓更多人了解病友的想法、經歷，還有會把醫師確認過的醫療觀念，做成懶人包，利用可愛的圖說，讓病友能用比較正向的心情瞭解癌症，也能讓沒病的人更加了解病友的內心想法，藉由「我們都有病」讓社會大眾更了解年輕癌友、更能同理他們，創造出他們希望的「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」的雙贏社會。
採訪側記
我覺得這次訪談並沒有想像中的沉重，受訪者米娜與鋼鐵晴開朗、積極的談話，以及米娜點出的社會問題，都讓我對年輕病友有更多的認識與了解，也希望在未來可以用同理的方式對待病友。
延伸閱讀
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「我有病，我驕傲！」年輕癌友發聲 was originally published in 生命力新聞 on Medium, where people are continuing the conversation by highlighting and responding to this story.
新聞來源：輔大-生命力
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