「我有病,我驕傲!」年輕癌友發聲

林品辰、王翔弘  / 台北市

在你人生剛起步的時候,被診斷出罹患癌症,當下會有什麼感受?米娜(潘怡伶)、謝采倪、蔡孟儒三位年輕癌症病友,針對年輕病友創辦了「我們都有病」社群媒體, 舉辦講座、製作懶人包、人物專訪,希望打造一個對年輕病友友善的環境。

米娜(右)講述創立病友社群的過程。 攝影/王翔弘

提供正確癌症資訊,分享病友經歷

「我們都有病」是由三位平均年齡不到三十歲的年輕癌症病友所創辦的社群媒體,創辦人米娜(潘怡伶)是一位乳癌病友,因為與淋巴癌的謝采倪、骨肉癌的蔡孟儒相遇,發現他們有共同的信念,都想要改變社會上對年輕的癌症病患的不理解,並提供無負擔的醫病資訊整合平台。

「我們都有病」病友社群共同創辦人蔡孟儒、謝采倪、米娜(由左到右)。 照片提供/米娜

他們用自己的方式,改變社會不平等對待

在創立「我們都有病」之前,米娜已經成立了年輕乳癌病友的社團「花漾女孩GO GO GO」,在上面分享專門給予乳癌病友的資訊;謝采倪是位饒舌創作歌手,用饒舌把社會上對癌友的不平等對待訴說出來;蔡孟儒是一位大學生,手繪出可愛的插圖讓令人害怕的癌症資訊,用幽默、有趣的方式,溫柔且正確傳達給病友們。他們都是用自己力量讓社會更認識年輕病友,也用自己的方式去陪伴那些年輕病友,讓病友知道自己不是孤獨的。

米娜與蔡孟儒、謝采倪早已知道彼此在做的事情,但都不熟識,只是因為在某一天,謝采倪在社群媒體上詢問有沒有人有麥克風,因而讓他們認識彼此, 發現了他們之間共同的信念,想要為了同為病友的人做一點什麼,決定一起攜手改變社會,因此創立了「我們都有病」。

同為年輕病友,更能感同身受

米娜在大學畢業後,原本只希望找到一家福利不差的公司工作,工作穩定後也打算拚事業,為了以後可以買房子、生小孩而努力賺錢,但這些計畫卻被突如其來的罹癌訊息通通打亂。「當下一開始就是天崩地裂。」米娜說因為自己還很年輕,有很多目標、計畫還沒有達到,甚至還沒有開始,就已經被迫中止。

剛得知罹癌的期間,其實米娜沒有消沉太久,她笑著說因為自己本身就不是一個很負面的人,加上有家人的支持,還有行事曆上密密麻麻的治療時間,讓她沒有時間去胡思亂想,也逼著她趕快踏上原本的軌道。但是不是所有病友都是如此,有人會因為不了解癌症,和癌症議題被媒體過度渲染,讓病友對癌症產生恐慌;還有病友本身是家庭的經濟支柱,罹癌後被迫辭掉工作,只能定期去醫院治療或在家養病,會導致病友心裡認為自己一無是處;又或者是家人會一直強迫病友去特定的醫生看診,造成病友的負擔。

社會對病友的不了解,造成身心上的傷害

社會上其實存在許多對年輕癌友的不諒解,共同創辦人謝采倪曾經在化療後,頂著光頭戴著帽子畫著全妝走在路上,在她過馬路的時候,路邊的卡車司機搖下車窗,對著她罵死人妖;也有病友曾遇過,自己坐在博愛座上卻被所謂的正義魔人所驅趕。

「我們都有病」的癌友鋼鐵晴(化名)也透露,當初家人知道她確診乳癌時,就希望她可以永遠待在家,不要出去拋頭露面,也反對她把自己的抗癌歷程分享給其他人,讓她覺得好像讓別人知道她生病,是一件丟臉的事情,造成心理上的負擔。

「假如今天有一位年長癌友做化療後光頭出現在路上,社會大眾會因為他是年長者,所以能夠同理他,」米娜說「但假若今天是一位年輕癌友,大家不會認為他是生病,因為在社會的定義中,年輕人就應該是健康的。」在大眾的眼裡,這位年輕人不會是生病的人,而是認為一個怪人或叛逆等負面印象。

即使是癌友間,不同年齡層也會有誤解

過去,其實已經存在許多癌症社群,但因為癌症社群裡的年齡層較年長,當有些年輕癌友問說「我要不要做乳房重建?」馬上會有年長的癌友跳出來責罵說「你要命還是要奶?」、「你的先生要是愛你,就不會愛你的身體。」,這些年長者可能已經兒孫滿堂了, 但對於年輕的癌友來說,他們還有工作、社交、對未來的想像等,所以年長者跟年輕人會面臨的選擇是不一樣的。

就如同本文中提到,大眾將年輕人視為健康的人,所以一個全妝卻光頭的人走在路上會遭受側目,甚至是言語攻擊;在社交方面,假如年輕病友對自己的外貌不認同、失去自信心,導致他不想接觸外界,讓自己變得越來越封閉;在工作方面,面對一位資歷深的社會人士,大眾所注重的是他的工作資歷、處事能力、經驗等等,而剛步入社會的年輕族群除了學經歷外,也看重容貌、體態,所以對年輕族群來說,外貌也是影響工作的因素之一。

舉辦病友演講 改善社會觀念、改變病友心態

「我們都有病」會透過舉辦病友聚會、知識型演講、娛樂型音樂會等活動,讓有病、沒病的人都可以參與,藉此改變社會對病友的不理解。 例如:二〇一八年舉辦的病力時代,演講內容不只是單純談論病友經驗,還包括探討心理學、設計如何在癌症醫院發揮功用、AI科技如何改善醫療照護等等,開放讓設計師、研究員或醫病領域的創業者、工作人員參與,使其他領域的人才交流。

不同的價值觀與不理解癌症的人,都使年輕病友在對抗癌症的路上更加艱辛,所以米娜與蔡孟儒、謝采倪決定站出來幫助這些病友。「我們都有病」會舉辦病友聚會與知識型演講,例如:靠北有病聚會、乳癌母親驕傲分享會、當心理學家遇上心理生病時、毛很多醫病觀察日記,其中有些演講是邀請年輕病友擔任講師,結合自己的專業來分享她看見的事情與心路歷程,「我們都有病」會將其他演講的費用變成講師費,這個舉動不只是讓講師有同等的回報,也是為了讓病友肯定自己,不會覺得自己一無是處,沒有辦法在社會上生存。

「我們都有病」也確實改變了病友的生活,病友鋼鐵晴驕傲的拿出自己的新書,侃侃而談著她面臨腦癌及乳癌的經歷,很難想像其實她之前是一個沒自信、上台講話會結巴的人。「我很感謝這個友善也有病的社團。」她說當初是米娜讓她認識這個社群,也因為社群舉辦的演講讓她跨出人生第一步,造就現在這個開朗、敢表達的一位作家。

除了舉辦講座以外,「我們都有病」未來會更著重在病友深度專訪文或是醫病衛教資訊懶人包,透過病友真實且溫暖的故事,讓更多人了解病友的想法、經歷,還有會把醫師確認過的醫療觀念,做成懶人包,利用可愛的圖說,讓病友能用比較正向的心情瞭解癌症,也能讓沒病的人更加了解病友的內心想法,藉由「我們都有病」讓社會大眾更了解年輕癌友、更能同理他們,創造出他們希望的「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」的雙贏社會。

「我們都有病」社群舉辦「死裡重生音樂會」。 照片提供/米娜

採訪側記

我覺得這次訪談並沒有想像中的沉重,受訪者米娜與鋼鐵晴開朗、積極的談話,以及米娜點出的社會問題,都讓我對年輕病友有更多的認識與了解,也希望在未來可以用同理的方式對待病友。

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新聞來源:輔大-生命力

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