張復欽 蕭彤雯 報導 / 台北市
海洋性貧血是一種國內常見的遺傳性疾病，患者必須終身注射排鐵劑。不過之前因為健保不給付，多數病童根本活不過二十歲，近幾年來納入健保後，病童的壽命終於可以延長。為了紀錄這些孩子與病魔奮戰的過程，國內出版了第一本海洋性貧血的寫真書。
看到自己的招牌動作上了書，正心有點不好意思，而媽媽則是感動的掉眼淚，因為九歲的正心和這本書裡所有的孩子，都是海洋性貧血的患者，身體無法代謝鐵質，打排鐵劑的針筒，註定一輩子與他們相伴。比正心大上幾歲的阿杜，感受更深，問起打針的痛苦，他雖然不發一語，眼淚卻道盡了一切，在健保還沒給付排鐵劑前，許多孩子早在十幾歲就已經死亡，茹穗活到二十六歲，已經是個奇蹟。對很多疾病來說，漫長的治療過程是最痛苦的，但對這些孩子和他們的媽媽，卻只希望有機會能走漫長的路。
新聞來源：華視新聞
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