朱詠薇 魏台復 何佩蓁 方起年 報導 / 台北市
台北縣有對兄弟都罹患了一種腎上腺腦白質退化不良症，這是一種隱性的遺傳疾病，一但發病，患者會先喪失說話能力，接著癱瘓，最後死亡。現在哥哥已經癱瘓在床，才六歲的弟弟還沒發病，正在醫院等待骨髓移植，希望爭取只有六成的活命機會。
十歲的鄭博仁癱瘓在床上已經整整一年，媽媽的歌聲希望能減輕一些他的痛苦，雖然他有意識，但是完全無法表達，看不見也哭不出聲音。腎上腺腦白質退化不良症是一種極為罕見的遺傳性疾病，讓一個原本活潑的小男孩簡直成了半個植物人。為了照顧博仁，全家人生活秩序大亂，四處奔波求醫，但是博仁卻一直沒有起色，高齡的阿嬤捨不得乖孫，痛哭失聲；令人悲痛的不只博仁的病情愈來愈嚴重，才六歲的弟弟跟他一樣，隨時都有發病的可能。這種罕見疾病，是因為體內缺乏一種能分解脂肪酸的酵素，脂肪酸堆積的結果是腦部白質發生病變，患者會逐漸癱瘓，最後失去生命。還好鄭小弟弟發現的早，等待骨髓移植是唯一的救命機會，鄭爸爸心情很沈重，但是他不會放棄任何一個治好鄭小弟弟的機會。
新聞來源：華視新聞
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