中央社
（中央社記者葉冠吟台北4日電）藝人方文琳擔任羅慧夫顱顏基金會愛心大使，今天出席募款活動，透露童年曾因自然捲被同學欺負，希望社會大眾能從小讓孩子認識顱顏疾病與尊重差異，減少因不認識而產生的異樣眼光。
羅慧夫顱顏基金會長年致力於提供唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏畸形患者，在生理、心理、社會的全人醫療服務，今天舉辦「好好長大」募款記者會活動，兩組顱顏家庭也在現場分享他們的生命故事。
患有罕見高登哈氏症的宸宸，眼睛、耳朵、脊椎先天發育都受影響，甚至有呼吸與進食問題。在嬰兒時期，宸宸媽媽幾乎無法闔眼休息，得24小時專心照顧，但因媽媽不放棄以及基金會陪伴，今年宸宸順利從特教班轉到普通班學習。
居住在雲林的揚揚，出生後才得知患有唇腭裂，一般孩童3歲應該會講爸爸、媽媽等超過500個詞彙，但揚揚只能發出小動物般的叫聲。在基金會提供到宅喘息服務後，揚揚爸媽學會孩子手術前及手術後的照顧，揚揚大有進步，也讓爸媽很感動。
擔任愛心大使的方文琳分享，得知顱顏孩子一出生就要面臨手術，身為兩個女兒母親的自己感同身受，畢竟當爸媽的唯一願望，就是希望孩子平安健康長大，「顱顏父母一定比我們這群一般父母親還要辛勞。」
看見顱顏孩子在外觀有些小缺陷，也讓方文琳回憶起小時候因為自然捲，又顯得頭大身體小，常被男同學欺負嘲笑、甚至還被捏脖子，一直到後來頭髮經離子燙處理，才是大家熟悉的直髮造型。
方文琳呼籲，「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病，尊重差異，減少因為不認識而產生的異樣眼光」。她指出，基金會目前亟需募集新台幣3000萬元，用於國內顱顏家庭懷孕諮詢與關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣等，期盼社會大眾一起捐款，幫助這群顱顏小天使們好好長大。（編輯：張雅淨）1120104
新聞來源：中央社
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