泡泡龍女孩榮獲總統獎 無畏怪病 樂觀進取

  有一名因為先天基因突變,全身長滿水泡的小妹妹劉佩菁,雖然長年為這種怪病困擾,但還是樂觀進取、奮發向上,不但順利的在今天從國小畢業,還得到了最高榮譽的總統獎,劉佩菁的親友都感到相當的感動,並希望政府對於這種罕見疾病,能夠專案予以照顧。

  全身長滿水泡俗稱【泡泡龍】的劉佩菁,上課的時候,刻意被安排在最旁邊的角落,吹著冷氣,因為天氣太熱,全身的傷口會隨時裂開冒出鮮血。而中午貼心的劉媽媽,還會跟著佩菁一起吃午餐,並且把菜都弄的碎碎的,以免傷到佩菁長滿水泡的口腔跟食道。就這樣子拉拔拉拔的長到了十二歲,佩菁除了全身的水泡外,也長得亭亭玉立,不但書讀得好,畫也畫的不錯。眼看著自己身體,佩菁希望總有一天能夠好起來。

  劉媽媽說,十二年來配佩菁幾乎是用雙手捧大的,家裡的冰箱,頓了一鍋一鍋的補品,還好她乖巧貼心,這次能得到總統獎,肯定了佩菁堅強的意志,不過家裡為著她也花了不少的錢,最近罕見疾病法已經通過,希望醫政單位能夠對於著些特殊的個案,給予實質的幫助。

新聞來源:華視新聞



新聞關鍵字

華視新聞 Facebook

加入Line好友