力抗魚鱗癬之苦患者勇敢站出來

  一群患有魚鱗癬症的顯見疾病患者,組成紅孩兒劇團,今天在台中市演出舞台劇,敘述歌手周美芳罹患魚鱗癬症之後備受煎熬的故事,魚鱗癬患者因為皮膚會脫皮紅腫,俗稱紅孩兒,是一種基因變的罕見疾病,發病時全身奇養無比,甚至潰爛,因而被朋友甚至家人排斥,只能獨自對抗病魔。

  畫面上的女子,就是曾經紅遍東南亞的歌手周美芳,去年因為罹患後天魚鱗癬症,前年不幸過世,而今年二十歲的秀婷,十一歲那年發病,全身有百分之九十的皮膚嚴重脫皮,紅腫,一年要進出醫院好幾十次因為外觀明顯和別人不同,甚至因為脫皮身體產生異味,根本沒有朋友,另外一個二十五歲的李俊蔚,一出生就發病,外表顯得蒼老,雙手萎縮,到哪裡都遭人排斥台灣目前約有一萬五千名患者,雖然無法痊癒,但絕對可以控制病情,最重要的是魚鱗癬症不會傳染,希望大家敞開胸懷,接納他們。

新聞來源:華視新聞



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