2015/08/17 19:00

無藥可醫! 罕病女一家快崩潰

陳傳霆 報導  / 屏東縣

來看到屏東這位陳小姐,真的很需要幫忙!她罹患全球罕見疾病多發性對稱性脂肪囊腫,98年發病到現在,從54公斤胖到上百公斤,四肢完全無法控制得不停長肉,加上許多併發症,連撞到膝蓋都會充血讓皮膚裂開,但目前這個病沒有藥醫,也沒有被列為國內重大疾病,讓無法自理生活的陳小姐很絕望,沒辦法領到補助,她跟家人精神都幾乎崩潰。

講到病情和辛酸,陳小姐還是會哽咽,但她忍住沒流淚,因為這些年,她只剩下勇敢了,陳小姐的四肢長出大塊大塊贅肉,讓她不良於行,皮膚不堪負荷裂開,必須清創植皮小心照顧,她罹患多發性對稱性脂肪囊腫,這是極少見的罕病,無法分泌腎上腺素、甲狀腺素,皮膚變薄,血管脆弱,但病因不明,全世界目前無藥可根治。

過去的陳小姐,長相清秀又苗條,在外商銀行任職的她,人生在98年病發時改變,從54公斤一路胖到現在上百公斤,在去年才確定是罕病多發性對稱性脂肪囊腫,沒有重大疾病沒有補助爸媽壓力大,經濟重擔拖垮她和家人的精神,陳小姐不奢望能回到重前,只希望能多點資源和幫助,救救崩潰的她,救救絕望卻無法放手的年邁父母。

新聞來源:華視新聞



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