2016/03/06 19:07
廖學賢 報導 / 雲林縣
雲林一名越南籍配偶，兩個孩子，罹患非常罕見的多發性硫酸脂質缺乏症，全亞洲僅3例，無藥可治，雖然要背負龐大醫藥費、生活費，但他依然樂觀，靠著做拼布包、撐起家計，今天行政院長張善政，特別去探視，承諾會協調衛福部、盡力將這項病症、列入補助。
來看這激勵人心的故事，越南籍配偶吳氏深家中2個孩子，罹患全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」罕見疾病，龐大醫藥費、生活費成為壓力，但他依然樂觀靠著做拼布包，撐起家計，今天行政院長張善政，特別去探視他，也承諾會協調衛福部盡力將病症列入補助，看到行政院長張善政，前來探望，越南籍配偶吳氏深好感動，因為他的心肝寶貝，得了全球罕見的，"多發性硫酸脂質缺乏症"，2歲病發到現在，已經6歲多，智力持續退化，沒辦法自己拿湯匙吃飯，也不會叫爸爸媽媽。
但樂觀的媽媽不放棄希望，一邊做拼布包，陪伴她，還有熱心網友，透過臉書訂購拼布包，讓吳氏深倍感溫暖，不只女兒健康狀況不穩定，小兒子同樣罹患相同疾病，ㄧ個人單親照顧不來，外婆帶回越南照料，現在全家人只希望團圓，在ㄧ起等待機會，共度難關。
新聞來源：華視新聞
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