2017/11/24 19:28
王美雅 陳信仁 報導 / 高雄市
高雄一名單親媽媽，兒子罹患罕見疾病''迪喬治症''，為了替小孩爭取健保補助，可以施打費用高昂的生長激素，四年多來，她到處寫信陳情，甚至跟行政院長賴清德遞陳情信，也沒有獲得下文，幾天前蔡英文總統南下，她下跪哭喊，後來立刻被架走，我們也找到了這位辛苦的媽媽，她想為罕病而爭取權益的訴求，希望總統能聽見。
下跪哭喊，聲嘶力竭，立刻被員警架走，她仍不放棄，只希望總統能聽到，一個罕病兒媽媽的心聲。她是單親媽媽劉小姐，另一個身分是迪喬治症關懷協會的理事長，四年來她到處陳情寫信，她的兒子就是迪喬治寶寶。
讀小四的緯緯看到媽媽來好開心，比同年齡的孩子，少了一顆頭的高度，身形瘦弱的緯緯，曾因外觀被同學霸凌，從小就像以醫院為家，這是很多迪喬治孩童的命運，因為染色體異常，多數有心臟結構異常問題，會發育不良，免疫系統不好。
國內目前約有七百多名患者，缺乏生長激素會讓孩子顯得更瘦小，但目前健保審核嚴苛，家長只能自費打生長激素，平均一年得花近20萬，一般家庭如何負擔，為了兒子，咬著牙繼續奔走努力，也要替更多的迪喬治孩子爭取權益。
新聞來源：華視新聞
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