盧宥竹 何宥霏 報導 / 美國
美國維吉尼亞州一名女童艾比，在還只有幾個月大時，身上就經常出現瘀傷，肝臟與脾臟腫脹，3歲時甚至失去平衡，連說話方式都改變了，她的父母帶她四處求醫，終於在艾比4歲時，確認她罹患罕見疾病尼曼匹克症，這是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，過量脂類累積在患者的器官造成病變，目前沒有治癒方法。艾比的爸媽說，他們只能盡力讓她的人生過得充實，然後畫上圓滿的句點。
聽到冰雪奇緣主題曲的艾比，頓時變得開朗了起來，因為這首歌，可以讓她暫時忘記病痛，今年只有8歲的艾比，罹患罕見疾病尼曼匹克症，這種病讓她出現如同失智症的症狀， 艾比父親賈蘭德艾維說：「這是你能想像得到的，最可怕最噁心的事，孩子開始失去行走能力，失去談話說話吃飯的能力。」賈蘭德說，尼曼匹克症太罕見，艾比的診斷之路，因此變得很漫長，艾比在幾個月大時，就經常出現瘀傷，肝臟與脾臟腫脹，3歲時走路失去平衡，連說話方式都變了，最終在4歲時確診，艾比父親賈蘭德艾維說：「基本上她撐不到高中，因為無論我們做什麼，都無法阻止病情發展，你會經歷一段非常黑暗的時期，我們要怎麼面對這一切。」
尼曼匹克症目前沒有治癒的方法，只能針對症狀治療，艾比的父母親，盡力讓她過正常且充實的人生，他們甚至為她艾比創造了一個角色，幫助她了解她在對抗的疾病， 艾比父親賈蘭德艾維說：「她是艾比斯壯，在為所有尼曼匹克症患者而戰。」艾比的家人希望，下次的冒險旅程，可以帶她去迪士尼樂園，讓艾比在離開人世前，能夠盡情享受人生。
新聞來源：華視新聞
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