徐敏娟 採訪/撰稿 張書堯 攝影/剪輯 / 台北市
國語課無法朗讀，音樂課無法唱歌，就連班長喊起立他都無法動彈，這樣的痛苦，您能了解嗎？大學生小宇，他罹患了「選擇性緘默症」，這是一種社交焦慮症，患者有正常說話的能力，但在特定情境下，會陷入極度的恐懼，整個人就像被凍結，根本開不了口。罹患病症的孩子，外界稱他們為「選緘兒」，因為常被誤解是個性內向，而錯過治療的黃金期。透過協助，我們找到了三位選擇性緘默症患者，其中大學生小宇，無法跟記者對話，採訪過程只能關起門來、對著冰冷的攝影機獨白。而就讀國一的小安，選擇用寫下來的文字，表達她的心聲。無助的沉默，選緘兒「有口難言」的傷痛，帶您傾聽。
小宇說：「可以在討論室寫字，後來我去旁聽，新生營我第一次在外面吃東西，並且開始能看黑板，開學我終於能和同學一樣，進教室上課。」
第一次接受媒體採訪，為了降低小宇的焦慮和緊張，我們清場，只留下攝影機聽他說話。小宇的身心有多緊繃，從他的呼吸就可以感受得到，他要開口說話有多困難。小宇說：「我最嚴重的時候，連跟爸爸媽媽和自己說話，都很困難。」
小宇說：「我小時候在家裡很活潑，可是一進學校就變成木頭人，音樂課我無法唱歌，體育課呆站在原地，我沒辦法在外面吃飯，也沒辦法開口買東西。」小宇說：「放學只要一踏出校門，看到我媽媽，就會變得就會不緊張。」
小宇媽媽黃晶晶說：「他上小學以來越來越緊張，我帶著他上學的時候，往往我們在一路上是有說有笑，他都笑得很大聲很開心。可是很戲劇化也很機械式的，他腳跨進校門的那一刹那，他突然就變成一個無聲的小孩。我看著他瘦弱的身影，常常是握著拳頭，舉步維艱地走向他的教室。」
小宇行為上的巨大反差，讓媽媽很擔心他的上學情形。黃晶晶說：「我不知道他今天，會不會被叫起來回答問題又呆在那邊，老師眼中的他跟我眼中的他，是不一樣的小孩。我眼中的他是很活潑的，老師眼中的他，會懷疑他是不是自閉症。」
在家的小宇，明明就是活潑的孩子，怎麼到了學校就像變了一個人？媽媽帶著小宇去醫院，醫生判定小宇罹患選擇性緘默症。黃晶晶說：「他是小學二年級的時候確診的，小學一年級剛入學的時候，還能夠回答老師的問題能夠說話，然後聲音越來越小越來越小。從小學三年級開始，他在學校完全地緘默，咳嗽、笑都是沒有聲音的，如果哭的話就是只有流眼淚，也是沒有聲音的。」
小宇在學校出現的身體反應，就是選擇性緘默症發作時的症狀，患者在壓力或焦慮的情況下，身體就會像凍結一樣，僵硬無法動彈。在父母面前毫無異狀，但只要到陌生環境或接觸陌生人，就會安靜不打招呼，甚至在學校一整天，完全不跟老師同學說話，也不會上廁所或吃飯，甚至連笑或哭都沒有聲音。
國小特教教師鄧文說：「覺得很像在看默劇，因為這個人是完全沒有聲音。我之前的學生我覺得就是這樣，他完全沒有聲音，可是他可以笑在地上打滾，但是沒有聲音很安靜地笑，我覺得那個就是一個警訊。」
從事特教工作10多年的鄧文老師坦言，國小時期有選擇性緘默症的孩子不是少數，現在班上就有這樣的孩子。
鄧文說：「其實我們都會用桌遊，去靠近這個類型的小孩，因為他們在班上，很多時候都很孤單。他在班上都不吃不喝，其實他的友伴關係，很明顯就是沒有辦法太好，那這種時候我們就會跟他玩一些桌遊，讓他減壓。因為他在教室是完全不會動，就是他會坐到位置上一直這樣，然後課本放不放在桌上他也都無所謂，他就是一直這樣。我有的時候經過他教室在看，他也是這樣，他沒有辦法跟同學講話，我腦麻的學生只教過兩個，可是我選擇性緘默小孩就碰到5個。但他們可怕的點是，他們頭上都沒有掛選擇性緘默，都是要我們發現才能去跟家長講，其實比例不低，所以平均每兩年就要碰到一個。」
選擇性緘默症，在台灣社會很陌生，於是小宇媽媽著手查資料，看國外文獻甚至翻譯書籍，要告訴大家，什麼是選擇性緘默症。黃晶晶說：「我發現我真的找不到任何資源，所以我就自己翻譯，選擇性緘默症資源手冊，也翻譯很多教學的影片。」
鄧文說：「這個類型在國內相關的文獻很少，那個時候我真的是看到協會裡面，理事長他們有翻譯的一些影片，我們真的是去看那個影片怎麼做。」鄧文說：「我覺得我們受的訓練裡面，它並不是一個明確的類別，所以我們對這個類別，真的完全不會做。所以有協會的那些影片，跟他們出的那些書，其實幫助我們很多。」>
在選擇性緘默患者身上，腦部掌管內臟和情緒的杏仁核變得高度敏感，讓患者感受到威脅生命的事正在發生，要不動聲色才不會被天敵發現，進而產生恐懼記憶。患者普遍會
小宇說：「經過一小步一小步不斷地練習，現在我能獨立上學，跟人討論數學，覺得很快樂。」透過一步步的練習，小宇努力克服恐懼和焦慮，現在已經可以和認識3年多的學長，自在說話。
小宇學長莊秉勳說：「他一開始只能坐在教室裡面，然後一動都不動，後來他有辦法坐在教室，從他的書包裡拿出筆記本，可以開始在課堂上抄筆記。我跟他講話沒有回應，到現在我們可以在黑板前面討論我們的功課，甚至可以一起走路，邊走路邊討論數學，這是我覺得他改變最大的地方。」
我曾經是選擇性緘默症的患者，只要是家人以外我都沒有辦法開口，覺得說話是一件非常恐懼的事情。放晴媽媽吳江明說：「她一旦環境變了，這種謹慎是到病態程度，譬如講不出話，甚至她會嚇得摔倒滾下樓梯。而且她躲得之敏銳，會嚇一跳像貓一樣。」
教師退休的吳江明，靠著為人母和老師的敏銳直覺，她帶著孩子從雲林北上看醫生。吳江明說：「一位女醫師聽我敘述，然後她做了一個動作，我到現在非常難以忘懷。她伸手要摸她的頭，我小孩子非常機警地閃開，她就寫選擇性緘默症這幾個字。」那年，放晴才3歲。吳江明說：「她很怕聽到自己的聲音，醫師有建議我，我跟她的對話錄音，然後回放給她聽自己的聲音。」
媽媽鼓勵放晴去學鋼琴、學圍棋、打拚乒乓球，放晴後來也成為身障學生的音樂老師。選擇性緘默患者放晴說：「我很感謝媽媽，為了我，不管是創立樂團，對我說話的訓練，對我來說真的是非常重要。我今天才有辦法有工作，有一個陪伴我的人，講都講不完，沒辦法太感動了。」
現在放晴不只有穩定工作，也組成家庭，這一切看在母親眼裡，是最大的欣慰。
看到鏡頭，永遠用雙手遮住臉，國小時期參加運動會，步伐緩慢不想往前
身為家長，看到孩子每兩年就要改班級換導師，讓選緘症狀加劇，她也無能為力。池小姐說：「換了環境也許這個孩子會更緊張，因為所有老師換啦，同學也換啦，上國中之後打掉重練，她不再開口。」
有23年身心科醫師經驗的邱姵寧，強調選緘症可以透過藥物和心理治療，而越早發現，治療效果越好。台灣選擇性緘默症協會理事長邱姵寧說：「2到5歲的時候就會發現，(國外)他們真的有研究出，在6歲以前做治療，和到國小之後做治療，效果會比較好。有些語言發展遲緩的，也可能是這個危險因子，但是最重要的還是他天生的體質，就是屬於比較害羞，會有社交恐懼現象的，就比較容易有選擇性緘默症。」
在選緘兒成長過程中，周遭出現的人物，對病情至關重要。邱姵寧說：「它基本上它是一個恐懼症，對於說話的恐懼，或被別人看見的恐懼。他們遇到什麼樣的人都滿重要的，從家長開始，再來是學校老師、同學，剛好都遇到這麼多身邊的貴人，可以理解這個疾病，其實真的有時候是靠運氣。」
在選緘協會擔任理事的王俐璇，長大後，才發現自己也曾經是選擇緘默症患者。台灣選擇性緘默症協會理事王俐璇說：「只要家裡有陌生人或是不熟的親戚來，我就會躲起來，我可以躲一整天不用吃東西、不用喝水、不用上廁所，我覺得人對我來說更可怕。」
過去透過畫畫紓壓，目前她正在攻讀藝術治療，她很幸運沒有經過正規治療，病情改善很多。王俐璇說：「我周遭很多人都還不知道這個，就是當我提了這個詞，大家會覺得很納悶，然後很多人會以為是自閉症。所以我覺得像這樣的小孩，很容易被忽略，然後就錯過可能及早治療的時間。」
有口難言的沉默，是選擇性緘默症患者，最大的社交障礙。尤其台灣社會對選擇緘默認識不多，不只常產生誤解，也容易讓較為安靜內向的孩子，錯過治療黃金期，造成難以挽救的情況。選緘症正在發生，選緘兒的成長求學路，不能繼續無聲吶喊。
新聞來源：華視新聞
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