泡泡龍求生記 罕見疾病兒

在台灣,有一群人被稱為「泡泡龍」,他們因為先天基因缺陷,導致全身會因摩擦或碰撞不斷長出無數大大小小的水泡。台灣這一類的罕見疾病患者估計有數千人,幾乎每一萬名新生兒中就有一個出生的機率。「泡泡龍」從一出生就過著體無完膚的痛苦日子,他們整天必須包裹著紗布和繃帶,外型有如木乃伊。這類患者因為容易發生感染,進食非常困難,平均壽命不會超過三十歲。本單元採訪三位「泡泡龍」患者,分別是14歲,16歲以及極為特殊的四十歲患者,他們不僅沒有被疾病打敗,因為嚴重的病痛而灰心喪志,反而活出生命的色彩,本單元訪問「泡泡龍」家族及專業醫生,揭開其神祕面紗,故事相當感人。

新聞來源:華視新聞



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