生死搏鬥 肌小管病變無藥醫

 / 台北市

  其實肌小管病變是一種相當罕見的先天性遺傳疾病,一出生就會發病,全台只有五個病例。年紀最大五歲多,因為無藥可醫,醫生也不知道這些病童還能撐多久。

  救護車警笛是病童家屬最熟悉的聲音,病後,病童的生命就交給了加護病房的維生系統,呼吸器沉重的聲音,心電圖跳動著,一聲兩聲,都讓家屬心驚膽跳。

  先天性肌小管病童一出生就發病,從此離不開機器,能活多久連醫生都不知道,現在全台灣有四個小病童和晴晴一樣在生死邊緣掙扎,最大不過五歲多,最小才剛出生幾個月。

  肌小管病變是一種非常罕見的遺傳疾病,基因缺陷造成全身肌肉病變無力,雖然無力不會受到影響,但美國研究報告指出,適當醫療下百分之七十四的病患能活到一歲,但二分之一活不過二歲,沒有藥醫也無法治癒,病童只能靠意志力撐下去,能撐多久,全球醫界至今還找不出答案。

新聞來源:華視新聞



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