林彥廷 綜合報導 / 桃園市
桃園一名6歲女童小希(化名)去年10月因罹患DIPG腦癌四期剩下一年生命,小希的爸爸媽媽為她開設粉絲專頁《咪咪與小搗蛋》紀錄她生活與抗癌的每一刻,但在昨(1)晚間粉專由小希爸爸發出一篇長達千字的發文,內文指出,小希的媽媽先確診,而小希在5月12日開始出現確診的症狀,快篩後呈陽性,並於5月13日視訊看診與登錄健康益友APP,經隔離後原本預計在5月30日要去北榮醫院安排檢查,卻發現5月13日的資料並沒有完成,導致後續安排的療程都需延遲,療程除了價格高昂外需要時間串連,小希爸爸只好上網求助網友,幫忙分享出去讓相關單位看到,桃園市長鄭文燦隨即也在貼文下留言回覆。
5月中確診資料沒登錄 癌症療程全需延遲
昨日晚間粉絲專頁《咪咪與小搗蛋》發出一篇長達千字的貼文,內文提到小希去年罹患腦癌,只剩下一年生命。小希很努力的配合,勇敢面對化療的抗癌療程。小希的爸媽也在協助下,找到了治療孩童腦癌的北榮的硼中子捕獲治療。小希爸爸在文章中提到,因為是臨床性質需要衛福部許可與時間的申請,使用核子反應技術輻射線的強度很強,小孩需要分兩次的治療,時間原本訂在4月20日、5月20日。
小希爸爸表示,第一次順利的完成治療,但在等待下次治療的時間中,小希媽媽確診,小希也在5月12日開始有相關症狀,使用快篩後為陽性,在5月13日採線上掛號領藥並請診所通報確診案例。小希爸爸表示,期間有使用政府的健康益友APP做登錄,皆有留檔案。
在14天解隔離後,小希爸媽帶著小希於5月30日去到北榮準備做頭部定位,到醫院做PCR時後卻得知結果是陽性。此時也發現5月13日做的視訊看診與APP的登錄是沒有完成的,所以醫院認定確診日是5月30日,無法做其他醫療行為,必須隔離14天。
小希的爸爸也指出,當時小希已經恢復,PCR的結果應是病毒屍體的殘留。因為癌症治療已經耽誤了,小希爸媽表示只好馬上想辦法,在5月31日去了桃園聖保祿醫院,希望可以拿到抗病毒藥物,但聖保祿醫師說小孩是不能吃病毒藥物,且聖保祿醫師判斷小希已經是健康的小孩,不能再做任何治療。
於是小希爸媽再次到急診去做PCR,隔天就收到陰性的結果,但因為健保通報確診還是在5月30日,所以原訂6月6日住院及6月8日清大的治療,因為要隔離14天全部泡湯。
鄭文燦隨即回應 隔日鄭運鵬也轉達:可治療
小希的爸爸在文章後段表示,一個簡單通報的狀況失誤,造成了無法彌補的蝴蝶效應,硼中子治療除了昂貴的費用需要時間串連,再差一點點就會前功盡棄,而小希已經出現一些癌症相關的前兆,希望不要耽誤的寶貴的治療時機,小希的並請求大家幫幫他,也讓有同樣際遇孩子一個補救方法,請求大家分享貼文,讓政府及相關單位能夠看到。
鄭文燦隨即就在貼文處回覆:「目前衛生局正在與當初執行視訊診療的診所確認5月13日的就診狀況,如當時確定判定為陽性,則小朋友5月30日做的PCR採檢結果即便是陽性,也可判為舊案。如此,就不會有解隔日期耽誤到療程的問題,衛生局也會協調榮總照原定日期進行癌症治療。希望小希能夠順利接受治療,平安健康!」
而今(2)日午間傳來好消息,小希的爸爸在臉書貼上與民進黨立法院幹事長鄭運鵬的對話截圖,內容提到說,治療小希的醫院與醫師已經談好,小希原先在6月8日的治療沒問題,醫師會在後續連絡。小希爸爸表示說:「經過很多人的支持與努力,老天幫我開啟了窗口,謝謝!」並表示今日下午將去北榮做頭部定位。
什麼是兒童腦瘤? 會有那些症狀?
根據社團法人中華民國關懷腦瘤兒童協會的官網文章提到,兒童腦瘤是指在18歲以下的孩童和青少年,顱內或脊髓組織細胞發生不正常增殖而生成的腫塊,是兒童期最常見的癌症第二名,僅次於血液腫瘤。兒童腦瘤有星狀細胞瘤、髓母細胞瘤、生殖細胞瘤、及顱咽管瘤等。分為良性與惡性瘤,良性腦瘤大多有清楚的界線,其生長速度較慢症狀較緩,惡性腦瘤細胞分化差,生長快速症狀較急,較會擴散至腦部其他組織和脊髓。
關懷腦瘤兒童協會文章也說明,腦瘤的症狀多半是因為腫瘤壓迫腦組織引起顱內壓力增高,依腦瘤位置不同而有不同的神經症狀及功能影響。嬰兒期因前囟門尚未關閉而會隆起,頭圍增加異常;較大孩子會主訴頭痛、頭暈、不正常的嘔吐(尤其是清晨起床時)、視力減退、複視、內分泌失調(早熟或長不高)、抽搐、運動功能失調、走路不穩歪斜等,這些症狀常會被誤當作感冒、腸胃疾病、視力問題而延誤了確診和治療。
兒童腦瘤發生的機率高嗎?孩子的腦瘤是如何來的?
可能會有家長擔心,兒童腦瘤發生的機率高嗎?關懷腦瘤兒童協會的文章也提到,雖然整體數量不多,算起來機率很低,但在兒童癌症的排行榜上也是名列前茅,它的發生率僅次於兒童白血病。腦瘤之所以會出現,醫學上到現在還是不知道為什麼腦瘤會發生在某個孩子身上。少數的個案,譬如神經纖維瘤症或結節性硬化症的患者,由於本身體內以生俱來的抗癌機制比較差,所以相對的出現腦瘤或其他腫瘤的機會比一般人高些。
新聞來源:華視新聞
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