王心穎、顧濟韋 / 台北市
每周六的下午，柔萱爸媽都會帶著患有先天性肌肉失養症的柔萱和妹妹，來到罕見天籟合唱團。她們因為肌肉會隨著年紀增長而逐漸萎縮、無力，導致行動不便、生活無法自理，也少與他人互動。但是來到合唱團後，她們不但能和病友們一同學習音樂、情感交流、互相支持，也用盡全力譜出最動人的旋律。
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罕見天籟合唱團巡迴公演。 （照片來源：罕見基金會） |
一九九九年六月，陳莉茵，一位有家中有罕病兒的母親， 有鑑於當時社會大眾對於罕見疾病認知不足、易發生誤診、醫療資源不足等 情況 ， 與眾多患有罕見疾病的病友父母親成立了罕見疾病基金會。
罕見疾病基金會除了致力於罕病病友的權利保障，如協助病友們諮詢專科醫生、促請政府制定相關政策等，更在一九九九年與二ＯＯＯ年分別成立繪畫班與罕見天籟合唱團，讓病友與家屬們在心靈能夠得到抒發。罕見疾病基金會病友組組長范伊婷說，參加合唱團能讓病友們在面對疾病時更有勇氣與自信。
罕見天籟合唱團 病友活出自我
罕見天籟合唱團指導老師的傅上珍，十年前在朋友的引薦下來到了罕見天籟合唱團。目前 合唱團共分為成人班與孩童班，每班招收約二十人。
傅上珍說，第一次來到合唱團替病友們上課時共有三位病友。因為每位學生年齡與罹患的疾病不一樣，有些人有短暫失憶症，唱了一年還是無法把歌詞記熟，有些連樂譜都拿不起來，根本無法達到一般合唱團對於唱歌音準、節奏的 的要求，讓她感到震撼與挫折。
傅上珍發現，病友們到合唱團來大多以得到認同感與情感交流為主，很多病友只是不敢走出家門面對人群，若教他們專業樂理等較困難的概念，更容易使病友們退縮。因此傅上珍漸調整自己的教學心態與方法，除了基本的歌曲教唱，更融入了影片欣賞，以輕鬆、不帶有壓力方式教導、鼓勵病友們。
此外，傅上珍說，她更把歌唱課當成復健課。以前教導病友唱流行歌，很難產生共鳴與安慰，自從帶病友們唱詩歌後，發現音樂的旋律與情緒能夠安慰她們的心靈。對於病友們來說，歌唱是身心靈上的運動，不只能增強病友們的心肺功能，更在唱歌過程中讓病友們產生自信心。
罕見天籟合唱團 改變病友生活
十年來，基金會每年都會舉辦音樂會。近年來更以故事音樂會的方式為主軸，透過音樂會介紹四至五位病友的故事，讓更多人了解罕見疾病、帶給社會正向能量。
患有先天性肌肉失養症的柔萱與妹妹，因為肌肉萎縮導致行動不便。在三年前加入了罕見天籟合唱團。柔萱媽媽說，一開始很惶恐，怕因為疾病狀況拖累合唱團進度。加入合唱團後，和人群接觸、互動的機會增加，讓柔萱變得比較敢於面對群眾。在練唱的過程中，也因為良好的歌唱表現，獲得老師的肯定，不知不覺建立起自信心。
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| 柔萱（第一排右）與家人。 |
蓉蓉，是一位患有雷特氏症-特徵是會不斷搓手、沒有語言能力的重度障礙患者。她的母親曾麗華在三年前看到有病友加入合唱團，被病友精神感動，同時也想著「我再不帶蓉蓉來或許以後就沒有機會了」，在這樣的想法下，加入了合唱團。
雷特氏症容易有情緒起伏的問題，需要靠藥物治療。曾麗華說，參加合唱團的這幾年來，女兒的情緒一直都很穩定，讓她發現其實音樂也是一種治療。雖然因為女兒疾病的關係，無法很明顯的看出合唱團帶給蓉蓉的改變，但只要能夠與其他病友們互動、透過音樂讓蓉蓉對外接觸、開闊身心，這樣就夠了。
罕見天籟合唱團成立十年以來，共有超過百位病友加入，近年來，更成立了中區南區合唱團，也針對病友爸媽開設了罕爸靚媽合唱團，讓更多病友活出更開闊的人生。
延伸閱讀
罕見疾病基金會
罕見天籟合唱團
臺灣雷特氏症病友關懷協會
新聞來源：輔大-生命力
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