陳汎瑜 許中熹 報導 / 台北市
家中如果有一個罹患自閉症的孩子,該如何陪伴他在艱困中成長呢?這是住在桃園縣大溪鎮的暘暘,全家人所面臨的人生課題。今年20歲的暘暘,從小就被診斷出是重度自閉兒,因為語言和情緒障礙,他無法和外界溝通,更常常遭到排斥和誤解。但暘暘的父母陳炎輝和張麗玲,非常的樂觀,他們不願意把暘暘關在家裡,反而帶著他勇敢走出去,不只籌組圓夢車隊,帶暘暘上山下海;全家更發起「愛的抱抱」活動,希望募集一萬個陌生人愛的擁抱。而過去20年來的辛苦和努力,暘暘的父母,把教養路上的點點滴滴集結出書,義賣所得將全數捐給自閉症基金會,希望幫助更多家有星星兒的家庭。
這天下午,桃園陽明高中的老師張麗玲,正準備接寶貝兒子暘暘回家,如果不是親眼看到,您一定以為暘暘是3、4歲的小小孩吧?但其實他是今年剛滿20歲的重度自閉兒。一上車就沉浸在玩具和兒童影片中,暘暘也陷入自己的小小世界,像他這樣的特殊小孩,因為語言、情緒很難和外界溝通,彷彿來自其他星球,因此又被稱為「星星的孩子」,前一天張麗玲就提醒我們,看到陌生人,暘暘可能會很緊張,果然進了家門,他立刻落荒而逃。
身高超過180公分,體重快100公斤呢,但陳暘舉手投足就像個超級大小孩。寫字方方正正很像在畫圖,說起話來我們幾乎聽不懂,但玩電動和打字,他卻反應超級靈敏,速度驚人,而緊張的時候,暘暘的招牌動作,就是摀住耳朵,用力隔離全世界。陳暘在兩歲大時,被診斷出罹患「廣泛性發展障礙」,也就是「重度自閉症」,回顧當年夫妻倆滿腹心酸。暘暘就像一個永遠拒絕長大的孩子,而情緒失控時難免會出狀況,例如他在逛街時,曾經把小女生嚇得花容失色,還惹火了帶孫子、在郊外散步的阿嬤。甚至他還曾經好大膽,把手撲到前副總統呂秀蓮的胸部,想摸摸看她衣服上閃亮亮的胸花,雖然兒子從小狀況百出、更引來誤解和異樣的眼光,但其實在暘暘眼中,恐怕人們才是可怕的怪物。
採訪到一半,暘暘突然跑來跟我們說再見,原來啊,是我佔據了他的寶座,他忍不住抗議了,陪著暘暘成長,對家人來說,這是一場艱困的長期抗戰,爸爸每天重複教他寫國字、學英文,想為他開啟一扇窗,而媽媽則咬緊牙關扛起全部的家務。不想讓孩子活在孤獨的世界,家人努力帶著陳暘走入人群,想讓他的世界更加開闊,花費三年時間連哄帶騙耶,好不容易才教會他騎單車上路,接著陳炎輝成立了「圓夢勇者車隊」,左右護法陪著暘暘上山下海,現在暘暘騎乘的里程數,已經將近三萬公里,足以繞臺灣30圈。
大暘暘兩歲,陳皓昀是暘暘最愛的姐姐了,成長路上她也是暘暘重要的圓夢推手,除了騎單車壯遊臺灣,2009年,他們更牽手上路,發起「愛的抱抱」活動,希望募集一萬個陌生人愛的擁抱。起初這個構想暘暘不太配合,2010年,暘暘和班上同學總共12名特殊孩子,一起走上愛的抱抱旅程,不管是走路、搭火車或者坐高鐵,沿途都有可愛的叔叔阿姨,對他們伸出溫暖的雙手,也為這些小天使們留下美麗的回憶。
2013年,陳炎輝和張麗玲,將20年來教養自閉兒陳暘的點點滴滴公開分享,他們想告訴所有家庭,只要有愛和陪伴,自閉兒也能夠有不平凡的奇幻旅程。未來他們要挑戰的夢想是,能不能在有生之年為自閉症孩子建構起一座「星星理想國」,讓爸爸媽媽陪著孩子一起變老。生命轉個彎,面對各種挑戰,人生也更豐富與喜樂。在這家人身上,可以看到永遠沒在怕的態度和勇氣,也讓我們為他們不平凡的人生旅程、加油與喝采。
新聞來源:華視新聞
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