林品鑫 報導 / 台中市
台中一名五歲女童，罹患怪病「惡性萎縮性丘疹病」，去年底發作，四肢無力、吞嚥困難，類似腦中風，父母為了救獨生女，自費讓女兒施打一針20萬的藥劑，三個月花掉140萬，家裡後繼無力，希望爭取將這個病納入罕見疾病補助，救救小女兒的命。
五歲的欣妮躺在病床上，手還能動，要翻身得靠媽媽幫忙，去年十一月之前，她還是個健康活潑的孩子，跟著爸媽跑跑跳跳，玩得很開心，去年底，她卻突然像中風一樣，四肢無力，沒辦法說話，甚至吞嚥困難，檢查發現，她罹患「惡性萎縮性丘疹病」，這種病，得靠注射LIRIS藥劑，降低血管栓塞，但一針要價20萬，三個月打七針140萬，快要傾家蕩產，爸媽都在國小任教，為了女兒，媽媽留職停薪，賣掉房子，因為欣妮是他們的獨生女，只要有一線機會，他們都不放棄，這種疾病，全球只有1.200百個患者，已經是罕見疾病，卻無法納入罕病補助，爸媽只希望，國民健康署能補助針劑，成為他們的後盾，救救小女兒的命。
新聞來源：華視新聞
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