從小被霸凌 罕病女活出自我

孫明愷 編譯  / 香港

在香港有一名22歲的女生，大家都叫他「阿妹」，她患一種極罕見的遺傳性皮膚病「斑色魚鱗癬」，這個病讓她的長相跟一般人很不一樣，皮膚容易發炎紅腫，而且還會剝落皮屑像魚鱗一樣，她從小在校園受到霸凌，一度想要輕生，還好養父母對她照顧無微不至，培養他的自信心，讓她能夠活出自我，成為反霸凌的生命鬥士。

聲音來源斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯，「在我理想中的國度裡，我希望大家不要一直瞪我，也不要發狂，然後從我身邊跑走，因為這樣可以幫助我，還有其他長得不一樣的人，讓我們知道，我們也是社會上的一份子。」每一次走出家門，對阿妹來說，都要鼓起極大的勇氣，因為得到罕見疾病「斑色魚鱗癬」，她的皮膚非常容易脫皮，讓她的外貌跟一般人大不相同。

她一出生就被父母拋棄，從小到大，歧視這兩個字，與阿妹形影不離，斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯說，「他們會在網路上留言，你不應該活著，你應該早就死了，沒有人會愛你，沒有人想要你，在你的少女時代，你對自己的外貌本身就很敏感，聽到這些閒言閒語實在是很痛，我那時候很想要輕生，還好養父母細心對待阿妹，開導她，就算外型不一樣，那又怎麼樣。」

斑色魚鱗癬患者阿妹湯瑪斯說，「我的父母他們在我最低潮時，一直在我身旁我真的很感激」，現在的阿妹，每天在操場上揮灑汗水，希望未來有一天能夠成為橄欖球教練，她還會進行演說激勵人心，她希望減少大家對這個疾病的誤解，也鼓勵其他斑色魚鱗癬患者，不要被別人閒言閒語打倒，只要有心，生命自有出路。

新聞來源：華視新聞