2016/11/13 14:17
綜合報導 / 台北市
罕病患者和家屬，面對漫長的治療、照顧的壓力，以及經濟重擔，常常無法喘息！為了讓病患與家屬，得到充分的心理支持與並舒緩壓力，罕見基金會特別提供心理諮商服務，同時，還成立合唱團、戲劇班、繪畫班等等的課程，希望病友跟家屬們，藉由彼此陪伴、和分享，找回生活的熱忱。
老師好肚子會餓嗎帶心理師來看你最近怎麼樣還不錯，躺在病床上有說有笑的是奕勝，看來陽光的他，得到的是100萬人當中，只有3到5人會得到的罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」。四年前身體惡化，奕勝動了肺臟移植手術，狀態漸漸變好，但不久前，他再度確診罹患皮膚癌，讓家人相當不捨。
林雅惠奕勝媽媽，黃奕勝，早在罹癌前，奕勝就知道，換肺之後一般僅能存活五年，從了解到坦然面對生死，經過一段漫長的時間，心理諮商師扮演重要角色。魏楚珍心理諮商師(講家中情況)，李淑玫罕見疾病基金會心理服務專員，罕見疾病，是不可逆的疾病，病況只會越來越嚴重，每個關卡，都有可能失去心愛的孩子！沉重的心理負擔，許多家庭都必須找到適當出口。
建鋒你不能叫他建鋒喔你要叫他魚，罕病基金會的中部辦公室，罕病兒與親屬們一同參與「戲劇班」，老師帶領大家，透過戲劇來紓壓。謝建鋒媽媽，陳莉茵罕見疾病基金會創辦人，把負面情緒，轉為正面的力量，是罕病家庭最需要的！除了需要專業人員、拉他們一把，而病友之間，也能成為彼此支持的力量。
新聞來源：華視新聞
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