2016/12/25 14:48
綜合報導 / 台北市
罹患罕病的病友，也能在各個領域嶄露頭角，努力被別人看見他們生命的不平凡！像是今年２６歲，罹患「先天性成骨不全症」的小巨人陳彥廷，曾被醫師宣判活不過２０歲，但是三年前出車禍的他，不僅活下來，甚至還發揮專長，研發了一款無障礙的APP，造福許多身障朋友。另外一位「法布瑞氏症」的病友林鈺城，也因為自身罹患罕病，決定投入醫界，致力於遺傳醫學的研究，希望可以達成他的遠大目標，就是「終結罕病」。
他是今年26歲的陳彥廷，因為罹患「先天性成骨不全症」，就是俗稱的「玻璃娃娃」，讓他身高不到一百公分，放在輪椅上的雙腳攣縮變形，但是，疾病卻無損彥廷對生命的熱情與志氣，原本醫師宣判他只能活到20歲，但，他卻創造了生命奇蹟。
雖是個脆弱的玻璃娃娃，但彥廷心志卻如鋼鐵般堅強。不料，2013年底，彥廷一次下班回家時，遭到一名騎機車婦人從後面追撞，讓他當場從輪椅摔落在地，造成左手和雙腿嚴重骨折。
劫後餘生的彥廷，左手無法彎曲，行動更加不便，但在知道對方家境不好後，卻選擇原諒，不要任何一毛賠償。
渾身充滿正能量的彥廷，更在這次車禍之後，間接開啟設計無障礙APP的想法，2016年十月他研發的APP，就在「烏克蘭國際發明展」中奪下金獎及特別獎。
在學習的路上永不放棄，彥廷榮獲了2016年「罕病獎助學金」，14年來，罕病基金會透過這樣的方式，已經鼓勵了許多罕病學子。
另外一個獎助學金得主罕病兒林鈺城，則是因為自身罹患罕病，立定人生未來的志向。
在實驗室裡穿著白袍，神情專注看著滴管刻度，他就是25歲的林鈺城，罹患罕見疾病「法布瑞氏症」，俗稱的「痛痛病」，這種病會造成腎臟、心臟、腦血管和神經病變，因此病友常會感到四肢疼痛。談起從小常常因為莫名病痛而被誤會，鈺城仍是委屈又無奈。
國二時終於獲得確診，鈺城卻不因此沮喪，反而因為罹患罕病的切身之痛，成為他的動力，目前就讀長庚大學生技系三年級的鈺城，正在為全人類無可避免的罕病，貢獻一己之力。
鈺城和彥廷，雖然自小飽受病痛折磨，但他們都不怨天尤人，反而將疾病，轉化成優勢，造福許多人。他們的故事，讓更多人看見病友罕見的勇氣，也見證了生命的無限可能。
新聞來源：華視新聞
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