2015/11/07 06:56
連昭慈 李宇承 報導 / 新竹市
家有罕病兒，對所有家庭來說都承受莫大的衝擊，罕病基金會從2006年啟動了「罕病家庭生育關懷補助辦法」，從遺傳諮詢、關懷訪視、陪同產檢等服務，期盼協助已經有罕病孩子的父母，也能生養健康寶寶，同時，罕病基金會努力促成的新生兒篩檢，透過一滴血可以檢驗出近30種罕見代謝異常疾病，讓罕病寶寶的爸媽，及早做好準備，給孩子最適當的照護。
兩歲的昊昊，就像許多這個年紀的孩子一樣，對世界充滿好奇，但他一出生就透過新生兒篩檢，確診罹患了全台灣只有十幾例的罕見疾病「丙酸血症」，過多的蛋白質會在他的體內形成毒素，因此，從小吃東西就得小心翼翼。
在罕病基金會等民間團體的努力下，現行的新生兒篩檢，可以檢驗出將近30種罕見代謝異常疾病，除了新生兒出生後的協助，本身是罕病患者或是已經有罕病孩子的父母，也可以透過罕病基金會2006年開始辦理的「生育關懷補助方案」，藉由遺傳諮詢、檢查及營養補助，共同關懷新生命的成長過程。
躺在床上，仔細聆聽產檢醫師的說明，自從第二胎懷孕之後宜穗就戰戰兢兢，因為她的第一個孩子雪蓁，罹患了全球發生率只有十萬分之一的「肝醣儲積症」。這種疾病會讓患者無法將人體儲存的肝醣，轉化成葡萄糖，嚴重也會導致呼吸暫停或昏迷。幸運的是，羊膜穿刺報告出爐後，證明宜穗肚子裡的弟弟，是個健康寶寶。
「罕病家庭生育關懷補助方案」就是希望每個罕病家庭，都能實現生養健康孩子的願望，即使面對罹病的孩子，也能及早做好準備，給予最適當的照護和疼愛，讓罕病的衝擊和傷害，降到最低。
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響