罕見尼曼匹克症 神經退化侵蝕健康

 / 台北市

有一對夫妻,他們兩個小孩都得了尼曼匹克症,這種代謝異常的的疾病會造成全身性器官病變衰竭,最後會失去行為能力,甚至死亡,不過這對夫妻倆並沒有放棄人生的希望,他們教導孩子要化小愛為大愛,還幫助非洲貧童努力向學。

十三歲的以欣走起路來,步履蹣跚,還需要別人攙扶,因為神經逐漸退化,吞嚥困難,不時還會嗆到嘔吐,一種叫做尼曼匹克症的代謝異常疾病,正慢慢侵蝕她的健康,短短五年時間,以欣從成績優異的演講高手,變成一句話都說不完整,但這卻不是最大的打擊,更殘忍的是連弟弟以諾也被發現罹患同樣的疾病,不過巫爸爸、巫媽媽沒有放棄,不但帶著小姐弟到處看看這個世界的美好,弟弟以諾看到非洲不幸的小孩,還努力存錢想讓他們都可以上學,放下自己的疾病,巫家人用更寬廣的眼光面對人生。

新聞來源:華視新聞



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