/ 台北市
罹患罕見疾病時時刻刻都在和生命賽跑，但如果知道明明有一種藥可以幫助他們，卻因為法令審核程序得要等上一年半載，這樣於心何忍？今天罕見疾病尼曼匹克症病友出面，請求衛生單位可以讓一種罕病藥物快點核准，讓健保也可以給付治療尼曼匹克症，否則如果要自費，一個月要花上三十萬，根本負擔不起。
漂亮清秀的以欣，走起路來十分吃力，說話也很困難，完全沒辦法吞嚥，有時候痰還會卡住，差點呼吸困難。罹患了罕見疾病尼曼匹克症，以欣得用更強的意志力來面對生命，而弟弟以諾活潑好動，也罹患尼曼匹克症。這個罕病藥物被證實可以用來幫助以欣、以諾的病情，但是健保卻沒許可尼曼匹克症可以享有健保給付，所以病患要使用的話，一個月得花三十萬，他們根本付不起。
這個藥物經台大醫院臨床實驗，對尼曼匹克症成效良好，但是卻卡在國內要等到美國食品藥物管理局審核過，才可以准許藥物核准上市，這樣至少要等到明年，甚至明年底才算核准。罕見病友和醫師都出面，請求衛生單位在法理下，應該可以多點人情。目前國內尼曼匹克症患者至少有十五位，巫爸爸說，看到有病友因為這個藥病況不再惡化，他希望以欣、以諾，還有所有病患，都可以及早用到這個藥，因為生命不能等待，每一分每一秒都是關鍵，他們不希望因為等不到藥而讓生命有了遺憾。
新聞來源：華視新聞
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