2011/03/11 11:30
綜合報導 / 台北市
一名八歲的瘦小女生從小就患有罕見疾病甲基丙二酸血症，因為這種病在台灣的發生率只有十萬分之一，也沒有任何治療能完全治癒，不過現在台灣首次設立罕見疾病研究中心，希望提供這類病患最好的醫療照顧。
同樣愛音樂，小婕綸不像天王周杰倫可以到處創作音樂到處彈鋼琴，她只能趁他還健康的時候拉拉小提琴，幻想自己像音符的名字，有隱形的翅膀，身形瘦弱，還因為她患有罕見疾病甲基丙二酸血症，只要感冒、蛋白質不小心吃太多，都要因為昏迷送到急診救命。
吃油炸速食只能在夢裡想，但接受採訪，她還是講我想吃麥當勞，一出生一家人都小心呵護這個天上賜來的小天使，但媽媽沒想到小婕綸活到兩歲七個月，老天爺後悔了，小小孩躺在一張大大的急診加護病房，才知道他得了十萬分之一的罕見疾病，急診室就像她的遊戲室，常常來，卻要擔心死神能不能不要來，過去沒有罕見疾病中心，全台像小婕綸這樣的罕見疾病病患只能瞎忙瞎跑醫院，如今全台終於成立第一家治療研究中心，讓她們有了一線生機。
新聞來源：華視新聞
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